All Posts By

LenkowyBlog

Turnus w podkrakowskich Zielonkach

Od samego początku wakacji działamy!!! Krakowski turnus w ośrodku Tiwahe dobiegł końca. To tutaj pojechaliśmy po wskazówki do dalszej pracy do p. Elżbiety Wianeckiej. Podczas naszego ostatniego pobytu, ponad rok temu, nie było łatwo. To był pierwszy kontakt Leny z torowaniem głosek, z nauką samodzielności i niezależnego działania. Porównując te dwa turnusy widzę jak długą drogę przeszła nie tylko w zakresie torowania głosek ale też skupienia, koncentracji, zręczności manualnej, logicznego myślenia. Jest jeszcze długa droga przed nami i jak to powiedziała p. Wianecka to w zasadzie rozpoczynamy dopiero tę drogę 🙂 Mamy wskazówki, wiemy jak działać. Zobaczyliśmy też Lenki możliwości, niektóre nas zaskoczyły.

 

Praca nad alfabetem nam nie wychodziła w domu, gdyż Lenka nie ma opanowanej koordynacji ręka – oko. To jest tak, że oko patrzy na tę właściwą literkę ale ręka bierze inną. Czasem bierze je na opak, przypadkowo. Powinniśmy pracować nad fundamentami czyli na prostszych elementach np. obrazkach tak by egzekwować prawidłowe odpowiedzi i zmuszać oko do patrzenia, do obserwowania zadania. Potem do analizy i w końcu do działania ręką by prawidłowo podała właściwą odpowiedz. To dla Leny nie jest łatwe, czasem nie patrzy na wszystkie elementy więc nie jest w stanie prawidłowo rozwiązać zadania.

 

Mini mieszkanie okazało się dla Leny najlepszymi zajęciami choć nie miała tam lekko 🙂 Tutaj chodzi o działanie w terenie, naukę samodzielności i analizę sytuacji. Terapeutka zdobyła serce Młodej nauką parzenia herbaty. W domu ma zakaz dotykania czajnika. Tutaj pod kontrolą osoby dorosłej mogła nalać wodę do czajnika, włączyć ją do zagrzania, przygotować kubek i herbatę, zaparzyć ją i podać mamie. Terapeuta uczy kolejności działań, zadanie polega na tym by kolejny raz dziecko zrobiło to samo, odpowiednio przetwarzając i analizując zebrane informacje. I tak Lena sama musiała dojść dlaczego po włączeniu czajnika i wrzuceniu torebki herbaty do kubka gdy nalewała wodę herbata się nie robiła. Otóż nie nalała do czajnika wody z kranu 🙂 Ale na to musiała wpaść sama. Na zdjęciu powyżej zabawa w chowanie przedmiotów do pojemników – trzeba zapamiętać co gdzie jest schowane i odpowiednio po wymieszaniu podać właściwe przedmioty. Znowu kłania się oko, pamięć i analiza.

 

Tym zadaniem Lena nas zaskoczyła bo bezbłędnie dobrała przedmioty do ich symboli. Też zadanie wzrokowe bez podpowiedzi czyli bez nazywania przedmiotów. Lena słuchowo jest bardzo dobra i gdy jej podpowiemy słowem zadanie, rozwiązuje je dobrze. Chodzi o to by nie podpowiadać, by zmusić oko do pracy i głowę do myślenia.

 

Zajęcia na sali ćwiczeń były bardzo przydatne, szczególnie ćwiczenia na równowagę, balans ciała, naukę wspinania się na drabinki – nie do przejścia dla Leny jak na razie. Przed matą z kolcami broniła się jak mogła, nadwrażliwość dotykowa dawała znać.

 

Terapeuta próbował nauczyć Lenę ruchu podnoszenia nogi do góry. Ciężko jej było to załapać by schwycić rękami jak najwyżej i zgiąć nogę próbując zarzucić ją na górę. Nogi wisiały jak kłody. Ale po kilku próbach zaczynała ćwiczenie robić sama. Bardzo nieporadnie jak pijany zając, haha. Ale wiemy, że czas na naukę wspinania po przedmiotach i podciągania się.

 

Po takiej intensywności zajęć zaraz po wsadzeniu Lenki do auta był słodki odlot. Tym bardziej że trafiliśmy na falę upałów i to dodatkowo dawało w kość.

 

Staliśmy się też stałymi bywalcami Malinowego Anioła w podkrakowskich Zielonkach. A Lena na widok gnocchi z musem malinowym wpadała w nieukrywany zachwyt, co udało się uwiecznić na zdjęciu.

 

Weekendowo udało się też pozwiedzać Kraków i znaleźć czas na spotkania z krakowskimi „babciami” …

 

…. i krakowskimi „ciociami” 🙂

Lwia grzywa

Lenka ma lwią grzywę. To wszyscy wiecie, że ma cudownie naturalnie kręcone, piękne włosy. Ale bardzo trudne w utrzymaniu. Do tej pory była obcinana w warunkach domowych przez Agnieszkę, sąsiadkę fryzjerkę lub amatorsko, przeze mnie. Nie nadawała się do salonu fryzjerskiego ze względu na potencjalną awanturę, którą może tam zrobić, haha :)))

Ale tym razem postanowiłam pójść z nią do prawdziwego salonu fryzjerskiego! Tymek sceptycznie nawet skwitował moją decyzję, że przecież Lena będzie krzyczała, wierciła się, płakała i nie da się obciąć. Po ostatnich jej postępach w obcowaniu z ludźmi, słowem w komunikacji społecznej chciałam ją wypróbować. Nawet się z Tymkiem założyliśmy. Ja twierdziłam że będzie spokojnie, on że masakra.

Najgorsze było dojście do salonu, trzeba było ją ciągnąć jak osiołka, siłą. Pierwsza minuta, a jak.. awanturka była. Płakanie, ale bez krzyku. I dość krótkie. Po wytłumaczeniu, co ją czeka ochoczo siadła na krześle i zaczęła rządzić. Nie było to łatwe zadanie (dla fryzjera) bo Lena czytała na raz wszystkie gazety, kręciła głową na boki i była bardzo rezolutna. Ale udało się! A ja zakład wygrałam hehe.

Na koniec jeszcze dostała nagrody i cukierka, co spowodowało że na ulicy chciała zawracać na powtórne cięcie włosów. Dzięki Agnieszka 🙂

Lenkowe macierzyństwo

Ta piękna laurka ze zdjęcia została zrobiona w szkole. Pod napisem MAMA kryje się PCS-owy (obrazkowy) wierszyk dla mamy. Lenka jeszcze w piżamie przyniosła mi swój prezent do łóżka. Po raz pierwszy tak świadomie. Od pewnego czasu, o czym wam już pisałam, świadomie zaczęła się przytulać. Nie tak powierzchownie ale prawdziwie, obejmując dwiema rękami ciało i przyciskając się. Umie też przepraszać i pocieszać. Czasem pociesza udając, że też płacze co wydaje się jej, że zabierze moje smutki.

 

Jakie jest to macierzyństwo? Nie będę Was przekonywać, że cięższe i nie będę was też przekonywać, że w jakimś sensie smutne. Jak również o tym, że dziecko niepełnosprawne można pokochać tak samo jak te w pełni zdrowe. Czytając bloga znacie moje podejście i wiecie, że jestem w pełni pogodzona z tym „losem”. Co więcej, uważam że pogodzenie z tym co nas spotkało jest kluczem do tego by iść naprzód. Nie oglądać się za siebie, nie płakać, nie szukać winnych ale też nie porównywać, nie zazdrościć.

 

Pani czasu. W moim macierzyństwie na pewno brak czasu. To mi najbardziej doskwiera. Gdybym tylko miała 2 pary rąk i tak ze 30 godzin na dobę byłoby cudownie. Jest tak dużo pracy w domu, dbania o to by było co zjeść, by panował jako taki porządek. Do tego dochodzi wożenie na terapię, turnusy, ćwiczenia w domu no i zwyczajna opieka nad dziećmi, zabawa z nimi. Gdzieś tam pomiędzy to wszystko upycham w każdą wolną szczelinę pracę zawodową, czasem po nocach. Obejrzenie jakiegoś filmu, dorwanie się do książki czy posiedzenie po prostu bezczynnie z kubkiem kawy nie jest czymś dostępnym na codzień, ale czasem się zdarza i jest celebrowane. Paradoksalnie cały ten brak czasu ustawił mnie w pozycji, gdzie bardzo dobrze wykorzystuję każdą godzinę. Napędził mnie by więcej robić, a mniej mieć wątpliwości. Nauczył mnie podejmowania zdecydowanych ruchów, szybkich decyzji a także elastycznego zmiany kierunku gdy trzeba obrać inny kurs. Ustawił wartości na nowo.

 

Decyzje. Byłam w ciągłym ruchu, od turnusu do turnusu, od terapii do terapii. I ciągle musiałam o czymś decydować, co było na początku bardzo trudne. Temat był dla mnie nieznany a decydowałam o małym, bezbronnym człowieku. Czasem ta odpowiedzialność mnie przygniatała. Teraz już nie, nauczyłam się słuchać intuicji, wybierać mądrze. Ale to był długi i naprawdę bardzo żmudny proces.

 

Lekcje pokory. Z Lenką przeszłam 3 miesiące pobytu na Oddziale Ortopedycznym, co uważam chyba za najcięższy czas mojego macierzyństwa. Po porodzie, w zasadzie bez tego domowego wyspania się we własnym łóżku wylądowałam z małym noworodkiem w szpitalu. Na sali, gdzie była piątka innych dzieci, w różnym wieku. Karmiłam piersią malutką, która dzień i noc wisiała na wyciągu. Nawet nie mogłam wziąć jej na kolana, wisiałam w powietrzu z piersią by się najadła. Nocą często nie spałam, a z rana o 6,30 było przymusowe zapalanie świateł i wchodziła salowa z myciem podłogi. Padałam z powodu braku snu, niewygodnego łóżka, bólu szwów po cesarskim cięciu. I zastanawiałam się jakie to dziecko ma start życiowy wisząc dzień i noc z nogami w górze. W szpitalu spędziłyśmy święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok. A mój żal do świata rozlewał się szerokim strumieniem. To była dla mnie pierwsza lekcja pokory. Potem przyszły kolejne. Operacje, oswajanie Lenki ze światem, cały czas było pod górkę i nie widziałam końca tej drogi. Nie widziałam też po drodze ławeczki, na której mogłabym przysiąść i odpocząć.

 

Nowe sytuacje. W początkowych latach bywało, że 3 miesiące rocznie spędzałam na turnusach, co chwilę pakując się i rozpakowując. Ale też poznawałam nowych ludzi, cudownych ludzi, otwierałam się na drugiego człowieka, na cały ten świat osób z potrzebami. Wszystko było nowe, jakbym ja się narodziła na nowo. Nie, raczej jakbym dostała jakieś inne okulary, przez które muszę teraz patrzeć na świat w jakiś bardziej pogłębiony sposób. I już inaczej się nie dało jak tylko przez tą lenkową perspektywę.

 

Strach.  Był i jest. I myślę, że będzie. Jest gdzieś schowany, stłumiony. Mam na niego patent, nie wybiegać w przyszłość myślami. Żyć chwilą, martwić się o to co teraz. Nie planować tego co będzie za 5 lat, za 20. Nie mam takich wizji w głowie, co będzie z Lenką jak się zestarzeję. Raczej skupiam się na tym, jak jej maksymalnie pomóc by była jednak samodzielna. Jeśli nie będzie, wtedy zacznę się martwić. Może to szalone, głupie. Nie wiem. Dla mnie bezsensowne jest martwienie się na zapas.

 

Nieprzewidywalność. Też do niej przywykłam. Do chorób, szpitali, nagłych diagnoz, operacji. Do tego, że czasem trzeba się wycofać z danej terapii. Że czasem opracowany plan bierze w łeb.  Że nie do końca mogę zaplanować tydzień, weekend bo wszystko na bieżąco musimy dopasowywać do lenkowych potrzeb. Strasznie mnie to jako zodiakalną, uporządkowaną pannę wyprowadzało z równowagi. Nadal się tego uczę, by być elastyczną i nie przywiązywać się za mocno do planów. Umieć obrać inną drogę, zrezygnować z zamierzeń.

 

Spokój w chaosie. W tym tygodniu Lenka upadła i rozcięła brodę. Zadzwonił mąż nakreślając co się stało. Ze stoickim spokojem obdzwoniłam szpitale, po czym dałam mu znać, gdzie ma się udać na ostry dyżur. Chciałam się pakować i lecieć do domu by pomagać, ale Lenkowy Tata zdecydowanie nie chciał pomocy. Załatwił sprawę szybko, założono 6 szwów. Lenka to bardzo dzielnie zniosła, nawet nie płakała. Ja pracowałam dalej. Koleżanka z pracy nie mogła uwierzyć, jak mogę tak spokojnie i z opanowaniem reagować jakby nic się nie stało. Wtedy zrozumiałam, jak długą drogę przeszłam. Kiedy dwa lata temu Lena po raz pierwszy rozcięła brodę upadając płakałam razem z nią, panikowałam, przeżywałam jeszcze tygodniami. Analizowałam upadek i co mogłam zrobić by do tego nie doszło. Obwiniałam się, że jej nie dopilnowałam. Dziś już wiem, że nie da się chodzić za nią krok w krok. Że przy jej niestabilności upadki czasem mogą się zdarzyć, nawet na prostej drodze. Robię maksymalnie co możliwe by ją zabezpieczyć na terenie, na którym się znajduje. I ufam, że będzie dobrze.

 

Rezygnowanie z siebie. To było dla mnie bardzo bolesne. Rezygnowanie ze swoich planów, marzeń. Szczególnie tych zawodowych. Gdy Lena była mała a ja krążyłam po szpitalach ciągle miałam w głowie, ile rzeczy tracę, ile mnie omija, z ilu propozycji zawodowych muszę zrezygnować. Byłam zła. Rozżalona. Wówczas czułam, że ta złość mi nigdy nie minie. Jako pilot wycieczek do Ameryki Łacińskiej nie widziałam szans na powrót do zawodu. Nie w tej sytuacji. A jednak złość minęła a ja stanęłam przed trudnym zadaniem. Czy iść na świadczenie i zrezygnować z pracy. Czy określić się zawodowo na nowo. Wtedy pojawiła się dobra dusza Kasia M., która podsunęła mi nowe rozwiązania. Zaczęłam pisać programy, już na własnej działalności. I jakoś to poszło. Do sporadycznych wyjazdów do Meksyku czy na Kubę wróciłam jak Lenka skończyła 4 lata. I okazało się, że dom nie stanął na głowie. A mama wraca odnowiona, z turbo doładowaniem 🙂 I tą energię przenosi też na Lenkę. To była kolejna lekcja, by walczyć o siebie pomimo tego, co nam los wrzuca na plecy.

 

Miłość i akceptacja. Myślę, że bez niej nie byłoby i spokoju i terapii i dobrych decyzji. I cierpliwości, i planów i wielkiej determinacji w kierunku samodzielności Lenki. Nie byłoby też otwarcia na świat, chociażby by Was zaprosić do Lenkowego Świata w postaci tego bloga. Od tego się wszystko zaczyna, te dobre rzeczy które się wokół nas dzieją. To właśnie miłość i akceptacja powodują, że to moje macierzyństwo odczuwam jako kolorowe, bardzo bogate w doświadczenia i na swój sposób spełnione.

 

 

Ruchomy alfabet

Bardzo WSZYSTKIM dziękujemy za 1% podatku. Środki z PIT za rok 2018 wpłyną na konto Fundacji dopiero w listopadzie 2019 r. Tymczasem korzystamy z końcówki wpłat za rok 2017. Skończyliśmy dwutygodniowy turnus z mikropolaryzacji w Warszawie. A teraz rozpoczęliśmy kolejną walkę o logopedyczne cele w ośrodku Pierwsze Słowo w Książenicach. Podkreślam to ze szczególną mocą – bez tego 1% podatku nie mielibyśmy możliwości tak intensywnej rehabilitacji Lenki. W czerwcu odbędziemy dwa turnusy. Dwa tygodnie mikropolaryzacji z masażami i po zakończeniu roku szkolnego pojedziemy do Krakowa do ośrodka Tiwahe, gdzie mamy nadzieję zweryfikować Lenki osiągnięcia i dalsze kroki u twórczyni metody MTG – prof Wianeckiej. W lipcu czeka nas turnus rehabilitacyjny w Zabajce, w sierpniu wrócimy po raz kolejny na turnus logopedyczny. Zapowiada się intensywny okres wiosenno – letni i mamy nadzieję pochwalić się kolejnymi osiągnięciami.

W Pierwszym Słowie ćwiczymy paradygmat z literą K i G – dla Leny bardzo trudny do wytorowania. Walczmy o płynne wypowiedzenie choć jednego słowa. Teraz jest to „ma, ma”, takie szarpane, na dwóch wydechach. Dążymy do ładnego „mama”, „tata” na jednym wydechu. Bez tego bardzo trudno będzie utrzymać płynność mowy. Czyli zrobiliśmy krok do przodu, bo Lena zaczęła samodzielnie powtarzać niektóre słowa i teraz robimy krok w tył 🙂 To trudne przede wszystkim dla mnie, ale wiem że logopedzi mają rację jak mówią – „nie można bez przygotowania iść na Mount Everest”. Mamy zadanie domowe na kolejne dwa miesiące – uzyskać płynność na jednym wydechu w powtarzanych sylabach np „mamamama” lub „lalalala” a nie jak jest teraz szarpane „la-la”. Mamy też powalczyć o proste dźwięki by były czyste i odczytywane samodzielnie. Np. proste wyrazy dźwiękonaśladowcze typu IO, AU, HAU, BUM, BACH, IIA. Tego Lenka nie umie a to podstawa, od której zawsze zaczynają mowę małe dzieci. No nie da się tak przeskoczyć kilka klas wyżej! A tak byśmy chcieli haha.

Ruchomy alfabet wydawnictwa Arson, projektu p Wianeckiej który widzicie na zdjęciu głównym naśladuje klawiaturę komputera i jest wprowadzeniem do nauki pisania. Próbujemy nauczyć Lenkę powtarzania napisanych sylab. Oczywiście pochwalimy się jak tylko będą jakieś osiągnięcia. Startujemy z punktu zero, ale to oczywiście kwestia liczby godzin i konsekwencji by były pierwsze efekty. Lena jest ambitna i bardzo chętna do pracy a to podstawa sukcesu 🙂

Nasi kochani kibice, bardzo dziękujemy za trzymanie kciuków za tą uroczą istotę!

Jaka terapia doprowadziła Lenkę do pierwszych słów?

Kochani! Zaskoczył nas ogromny odzew na film Lenki. Mamy codziennie mnóstwo wiadomości od rodziców dzieci niepełnosprawnych. Gratulują, ale też chcą się dowiedzieć jaką terapie zastosowaliśmy. Jasne jest, że dzieci z wadą genetyczną są bardzo oporne i trudne w terapii logopedycznej. Dlatego edytowałam opis filmu dołączając treść jak poniżej.

 

Film, gdzie Lena wypowiada swoje pierwsze słowa został wyświetlony prawie 5000 razy, dotarł do 10 tys osób!!!! Szok. Wiele jest pytań ile terapii i gdzie. Komu dziękujemy? Sukces Lenki ma wielu „ojców”. Oto oni.

1. Joanna i Szymon Masłowscy  #Pierwsze Słowo – od 2 lat regularne tygodniowe turnusy po kilka razy w roku (łącznie ok 8). MTG, Metoda Krakowska, Edukacja, Terapia Zajeciowa, masaże, Artykulacja. Zdecydowanie największa praca została wykonana przez nich, szczególnie w początkowej fazie, gdy Lena nie umiała nawet oddychać przez usta.

2. p. Katarzyna Wasil – MTG dwa razy w tygodniu w Warszawie, od połowy roku. Zaiskrzyło pomiędzy kobietkami i Lenka pięknie zaczęła pracować z p. Kasią

3. Prof Wianecka  #Tiwahe w Krakowie. Pojedynczy turnus, na którym dostaliśmy wiele cennych wskazówek i nadzieję, by walczyć. Tygodniowe szkolenie dla mnie z Manualnego Torowania Głosek, dzięki któremu uwierzyłam w ten sposób wywoływania mowy. I dzięki któremu wiem teraz jak Lenie pomóc torować kolejne wyrazy.

4. p. Edyta Lubelska z #MówiSię  – Warszawa. Praca ok 1,5 roczna: MTG i Edukacja. Bardzo dobry kontakt z Lenką.

5. Olga i Piotr Hawryluk z  #Uniquecenter  gdzie wykonaliśmy trzy sesje mikropolaryzacji mózgu, które znacznie przyspieszyły proces torowania, dały Lenie lepszą koncentrację przez co szybciej osiągnęła efekty. Sesje wykonywane w ostatniej połowie roku. Po każdej z nich coraz lepiej pracowała. 

 

Kolejność jest przypadkowa, nie ma że ktoś jest ważniejszy lub mniej ważny, bo to trudno ocenić. A każdy terapeuta na pewnym etapie dawał Lence coś nowego. Wszystkie te terapie złożyły się w końcu na efekty, które widzimy. I na pewno każda z nich miała znaczenie. Zamieszczam powyższe by pokazać, że to nie jest tak że nagle coś zadziałało. To efekt bardzo ciężkiej pracy terapeutów i jeszczę cięższej Lenki. No i potrzebna była też do tego duża dawka wiary w sukces 🙂

Światowy Dzień Autyzmu

Dziś Światowy Dzień Autyzmu. W ramach solidarności ubieramy się na niebiesko. Czy wiecie że jest obchodzony dopiero od 10 lat i to z inicjatywy Kataru? 18 czerwca jest też Autystyczny Dzień Dumy. Bardzo cieszę się, że są takie inicjatywy, które pokazują odmienność, wzmagają tolerancję, oswajają z tym co nieznane.
Lenka ma w swoim gronie znajomych wiele dzieci ze spektrum Autyzmu. Poznaliśmy się z nimi w przedszkolu oraz na turnusach w Zabajce i turnusach logopedycznych. To zazwyczaj bardzo inteligentni młodzi ludzie, mający problem z nawiązaniem kontaktów interpersonalnych, można powiedzieć introwertycy. Wyglądają zdrowo i ładnie, często po nich nie widać choroby. Z czego mamy się i cieszą i smucą. Cieszą, bo to cudownie mieć ładne dziecko 🙂 Dlaczego smucą? Bo nie widać gołym okiem choroby – czasem spotykają się z uwagami ze strony ludzi, którzy uważają ich dzieci za niewychowane lub niegrzeczne. Trudno wytłumaczyć komuś w tramwaju dlaczego syn krzyczy lub kopie. A może to być spowodowane tylko dzwiękami, których nie toleruje, nie przetwarza. Gdy mamy czują na sobie wzrok pasażerów, karcące spojrzenia czy wręcz uwagi na temat wychowania jest im strasznie przykro.
Sama przez to przeszłam, kiedy Lenka miała nadwrażliwość słuchową. Opisywałam to kilka lat temu, tutaj na blogu. Oto fragment 
„Tak jak przejazdy windą były wspinaczką na szczyty gór tak nasze przejazdy metrem stały się wyprawami na dalekie lądy. Mam wrażenie że te porównania nie są przesadą patrząc jak Lena przeżywała te podróże. Wysiadałyśmy z metra zlane potem. Lena z płaczu. Ja z emocji, stresu, w końcu zmęczenia fizycznego bo mała nie chciała siedzieć ani w wózku ani na siedzeniu tylko na moich rękach. Często ze strachu napinała się i wyginała w łuk chcąc uciec mi z kolan. W połączeniu z nieartykułowanymi dźwiękami robiła wrażenie niegrzecznego dziecka. Pod czujnym, czasem wyniosłym, czasem karcącym wzrokiem pasażerów zapadałam się pod ziemię setki razy. I setki razy musiałam spod tej ziemi wychodzić. Całe zapocone i zestresowane czekałyśmy na naszą stację docelową tak jak dzieci czekają na pierwszą Gwiazdę i Świętego Mikołaja. Wiele razy poddawałam się i rezygnowałam z metra. Nie miałam siły i energii. Ale czułam też, że wycofanie się to krok w tył. Że zwycięstwo musimy sobie wypracować ciężką pracą, ilością przejazdów, zamknięć i otwarć drzwi metra, głośnych komunikatów „następna stacja – Wierzbno”, zepsutych wind w metrze i ciągnięcia wózka po schodach, w końcu odpieraniem uporczywych spojrzeń. Walka trwała ponad rok. Po tym czasie mogłyśmy przejechać metrem może bez przyjemności ale też bez stresu, potu i krzyków.”
Ja tak miałam przez kilka lat. Mam do tej pory ale tylko w niektórych, bardzo stresujących dla Lenki sytuacjach. Nie wyobrażam sobie, by to wróciło na codzień. A rodzice kochanych Autystyków borykają się z tym każdego dnia.
Jeśli takie dni jak ten mają na celu podniesienie tolerancji w społeczeństwie to jest to świetna inicjatywa. Zanim osądzimy, zastanówmy się, co kryje się pod czyimś zachowaniem. Czy nie ma drugiego dna. Zamiast karcić zapytajmy „jak mogę pani pomóc”? Czasem te dzielne mamy tak bardzo czekają na odrobinę zrozumienia dla zachowań ich dzieci. Wspierajmy, nie osądzajmy!

1% podatku dla Lenki

Tak, w tym roku też walczymy o lepsze życie dla Lenki poprzez jej nieustanną terapię. Wiemy, że to wada genetyczna, zmiany w mózgu i nie ma leku, który by ją uzdrowił. I choć to dość przygniatająca diagnoza jest na nią pełna zgoda. O co zatem walczymy?
O jak największą możliwą samodzielność Lenusi. Jej translokacja chromosomalna jest jedyną taką w bazach swiatowych. Dlatego nie nazwana żadnym zespołem, gdyż nie ma swoich „bliżniaczych” poprzedników. To zła wiadomość dla nas. Nie mamy od kogo czerpać wiedzy, na kim się wzorować, nie znamy granic które wytyczyła wada. Ale patrzę na to od drugiej strony, tej jasnej. Brak wzorców oznacza też brak porównań. Brak wiedzy oznacza, że możemy dowolnie próbować, pozwalać sobie na błędy. A brak granic…hmmm to najlepsza wiadomość, bo te granice możemy sami ustalać ???
 
Pamiętam i Wy śledząc bloga również pamiętacie jak lekarze diagnozowali, że Młoda chodzić nie będzie. Patrząc jak coraz lepiej radzi sobie na schodach, próbuje wchodzić na krzesło, a na lekcjach W-F uczy się jeżdzić na rowerze czuję, że przenieśliśmy te granice gdzieś hen daleko. Z marzeń by odstawić wózek inwalidzki do marzeń by biegała, jeżdziła na rowerze ?‍♀️ ?
Ta droga nie była i nie będzie prosta. Nasza dzielna Wojowniczka wisiała już w wieku 6 tygodni na wyciągu na Oddziale Ortopedii, w wieku 3 lat przeszła operacje bioder i gipsy. To też nie koniec drogi bo czekają nas operacje dwóch stóp i znowu wózek inwalidzki na kilka miesięcy. Ale wierzymy, że umiejętność chodzenia została dana już na zawsze.
 
Lenka ma upośledzenie (nie znoszę tego słowa) w stopniu umiarkowanym. Nie mówi. Może wiele w zakresie jej intelektu nie osiągniemy. Ale w wieku 3-4 lat miała to upośledzenie znaczne. Czyli wykonała ogromny skok rozwojowy. Dzięki rehabilitacji potrafi samodzielnie jeść, bawić się, nauczyła się trzymać kredkę (i rysuje nam po ścianach), rozpoznaje litery i już prawidłowo wskazuje podstawowe odczytywane wyrazy, cyfry do 5. Tak wiem, być może dla 8-latki to żaden wyczyn. Zdrowej. Ale dla niej to wielki powód do dumy i szczęścia! Nie wiemy gdzie te granice leżą, dokąd możemy zmierzać. Więc mierzymy wysoko ✈️ ?
 
Najważniejsze jednak jest to, że Lenka z pewnością jest dzieckiem szczęśliwym. Ma swój świat, do którego próbujemy się dostać, coś więcej się o nim dowiedzieć. Czasem nas tam wpuszcza śpiewając piosenki, pokazując co chce robić, uśmiechając sie i całując. Czy wiecie, że na jej przytulenie czekałam 7 lat??? Jej nadwrazliwość dotykowa nie pozwalała by ją przytulić. Nie sądziłam, że nadejdzie dzień kiedy sama przyjdzie się przytulić lub dać całusa. A nadszedł!
 
Co Lenkę czeka? Tego nie wiemy. Natomiast jesteśmy przekonani, że jest zadowolona w szkole, uwielbia chodzić do logopedy, jeżdzić na turnusy. Jest chętna do ćwiczeń i rozumie, że tu chodzi o tą najważniejszą dla niej walkę – o samodzielność. Jest ambitna i na swój sposób mądra. Podejmuje wyzwania i chce więcej. Nie wybiegamy zbyt daleko w przyszłość, już wiemy że życie niesie dla nas czasem zbyt wiele nowych niespodzianek ?
 
Lenka jest też Nauczycielką. Cierpliwości, bycia tu i teraz, pełnego oddania w zabawie, odstępstwa od swoich planów, miłości, zachwytu nad drobiazgami, wdzięczności, bezinteresowności i jeszcze raz …cierpliwości ?‍❤️‍?
Gorąco dziękujemy za jej wspieranie, nie tylko lajkiem, komentarzem ale również swoim 1% podatku. Możemy realizować turnusy, mięć więcej terapii. Dzięki Wam Lenka w tym roku znowu pojedzie na rehabilitację do Zabajki, odbędziemy też 6 turnusów logopedycznych. To jest nieoceniona pomoc za którą Lena jest na pewno bardzo wdzięczna ♥️♥️♥️
 
————————————————————————-
Aby przekazać 1% dla Leny wypełnij swój PIT poniższymi danymi:
 
KRS: 0000037904 
Cel szczegółowy 1%: 19685 NOWAK LENA
 
www.lenkowyblog.pl
 
O chorobie Lenki http://lenkowyblog.pl/o-lence/

Mikropolaryzacja -stymulacja mózgu

Zdecydowaliśmy się na terapię mikropolaryzacji mózgu. To nasza druga sesja, każda trwa dwa tygodnie. Poprzedniej, jesiennej nie opisywaliśmy tutaj.  Co to takiego?

Fachowo to przezczaszkowa stymulacja prądem stałym tDCS, wspomaga proces odbudowy i ew. tworzenie nowych połączeń nerwowych w korze mózgowej. Sama w sobie być mało mało skuteczna, ale połączona z intensywną terapią znacznie wzmacnia jej efekty. Zabiegi stymulujące korę mózgową, pobudzją ją i mogą wpłynąć na rozwój mowy, wspieranie procesu uczenia się czy poprawę rozumienia. Mogą, ale nie muszą przynieść efektów. Jak każda terapia.

Przez 10 dni mózg poddawany jest 30-minutowej stymulacji prądem. Przykłada się do głowy eletrody, odpowiednio anody i katody i podaje prąd o wartości zazwyczaj nie przekraczającej 1 mA. Metoda ta jest nieinwazyjna i nie ma skutków ubocznych. Kwalifikacje odbywają się u neurologa. Przeciwskazaniem może być błędny zapis EEG lub padaczka. No i właśnie przez te błędny zapis EEG, który był od urodzenia u Lenki, nie mogliśmy zostać zakwalifikowani na mikropolaryzację. W poprzednich latach EEG uległo pogorszeniu i Lena była badana w kierunku padaczki. Zapis EEG na nią wskazywał, ale gołym okiem nie widzieliśmy napadów. Była nawet na Oddziale Neurologii na obserwacji gdyż lekarz twierdził, że padaczka jest, tylko my nie potrafimy rozróżnić stanu Lenki podczas ataku, czasem bowiem są to tiki mimiczne tylko. Szczęśliwie padaczki nie zauważono, natomiast bardzo zły zapis EEG eliminował Młodą ze wszelkich form terapii stymulujących mózg.

We wrześniu, po turnusie delfinoterapii ponowiliśmy zapis EEG. Był od dwukrotnie powtarzany, gdyż uznano go za błędny, bo PRAWIDŁOWY 🙂 Sama w to nie mogłam uwierzyć, że po 8 latach w końcu mamy zapis w granicach normy. Otworzyło to nam drogę do EEG Biofeedback oraz do Mikropolaryzacji. I tak oto po pierwszej sesji zauważyłam u Lenki dużą poprawę na zajęciach logopedycznych, większe skupienie, koncentrację i lepszą współpracę z terapeutą. Dlatego zdecydowaliśmy się na kontynuację tej formy terapii, mając nadzieję na dalsze pozytywne efekty.

W wyborze terapii najgorsze jest to, że wydaje sie mnóstwo pieniędzy a nigdy nie wiadomo co zadziała i co jest dobre dla naszego dziecka. Trzeba kierować się głównie intuicją, odpowiedzialność za złe wybory wziąć na swoje barki. Niestety. Nie ma lekarzy czy specjalistów, którzy by w sposób holistyczny podeszli do naszych dzieci i podpowiedzieli odpowiednią formę terapii. Czasem przychodzi nam „kopać się” z terapeutami czy lekarzami, którzy naszą prywatną rehabilitację uważają za fanaberię. Tak było np. z Metodą Krakowską, którą Lenka jest prowadzona od 3 lat, a której nie uznają ośrodki państwowe. Gdybym tylko wiedziała o tej metodzie, wypróbowałabym ją u Lenki w wieku 2-3 lat, nie 5. Efekty byłyby znacznie lepsze. Ale nikt nam nie proponuje metod terapii, tak by rodzic mógł wybrać co dla dziecka jest odpowiednie. Musi sam szukać w internecie, na forach oraz uczyć się na własnych błędach. To myślę, że w terapii dziecka niepełnosprawnego jest najtrudniejsze – samodzielność w wyborach, brak wsparcia ze strony lekarzy oraz oczywiście koszty terapii.

Mikropolaryzację w Warszawie proponuje ośrodek UniqueCenter na Białołęce. Centrum posiada akredytację Instytutu profesora A. Sheliakina, mieszczącego się w Sankt Petersburgu. Właściciele  posiadają odpowiednie certyfikaty.

 

 

Czekając na Świętego Mikołaja

Lena czeka na Świętego Mikołaja! Usadowiła się przy babcinym kominku i wypatruje 🙂

Śnieżynka Lena życzy Wam samych wspaniałości na te święta. Radości, spokoju, zdrowia i chwil szczęścia ???
Pełni wdzięczności za wsparcie Lenki dobrym słowem, lajkiem, trzymaniem kciukow, komentarzem czy tez swoim 1% podatku. Niech dobro i energia do Was wraca i płynie szerokim strumieniem ❤️❤️❤️

 

 

 

Close