Browsing Tag

1% podatku

Bajka o zaczarowanych butach

Zaczarowane buciki

U braci Grimm, siostry Kopciuszka były gotowe odciąć sobie palec lub kawałek pięty, aby tylko zmieścić nogę w malutkim pantofelku, który był przepustką do poślubienia księcia.

U Brzechwy, cudowne siedmiomilowe buty – początkowo symbol dumy i buty pozwalały Michałowi na szybkie przemieszczanie się. Ale wkrótce stają się przyczyną złości i zostają wyrzucone do rzeki.

Żółta ciżemka znaleziona za ołtarzem Wita Stwosza w Kościele Mariackim odkrywa ponad 400-letnią historię utalentowanego chłopca o imieniu Wawrzek. Na podstawie tej legendy powstał słynny film.

W bajkach mamy wiele historii o butach, trzewikach, ciżemkach, pantofelkach. A Lenkowe niebieskie, zaczarowane buty jaką skrywają tajemnicę? Chcecie posłuchać?

Nie tak dawno temu, za jedną rzeką i niewielką górą urodziła się piękna księżniczka o imieniu Lena.

Urodziła się zaczarowana.

Czarownica zrobiła jej psikusa i pomieszała jej w szafie z ubraniami. Wszystkie szuflady były ponumerowane i ułożone według przeznaczenia. Ale zła wiedźma z szóstej  szuflady ze skarpetkami zabrała trzy pary. A do szuflady o numerze dziesięć, w której ułożone były buty dołożyła kilka par o innym rozmiarze. No i zrobił się bałagan….

Lenie, gdy chciała się ubrać brakowało skarpetek. A butów miała za dużo i to nie pasujących do niej. Jej nóżki nie były zadowolone, nie miały się w co ubrać ani siły i ochoty by chodzić.

Król i Królowa zachodzili w głowę co tu począć. Gdy była malutka sprawili jej wielkie i długie (takie jakie nosił Kot w Butach) gipsowe buty. To był dobry pomysł, bo po nich księżniczka Lena odzyskała siły.

Potem w prezencie z innych królestw dostawała piękne kolorowe buty, robione specjalnie dla niej na zamówienie u znanego szewca Dratewki. W tych butach dzielnie ćwiczyła stanie i chodzenie aż nadszedł wielki dzień kiedy miała 5 lat i w końcu sama zaczęła chodzić. Wyprawiono wtedy wielki bal, na który przyjechali goście nawet spoza granic Królestwa. Zabawa trwała do rana a radości nie było nie końca.

Życie toczyło się dalej a księżniczka Lena wędrowała samodzielnie na własnych nóżkach. Czasami jednak zamykała się w swoim świecie i była smutna. Rodzice próbowali dowiedzieć się dlaczego czasem nie ma humoru. Ale ona nie odpowiadała, zła czarownica rzuciła też zaklęcie na jej mowę. Lena nie umiała wyrazić swoich pragnień.

Obserwowali ją codziennie z wielkim skupieniem i zauważyli, że mała księżniczka kocha muzykę i do tej muzyki próbuje tańczyć. Niestety jej nogi odmawiały posłuszeństwa, nie pozwalały jej porwać się do ukochanych rytmów. Nie pozwalały również by skakać, ani biegać.

Król i królowa znowu zachodzili w głowę co tu zrobić by spełnić marzenie księżniczki o tańczeniu. Długo szukali rozwiązania i w końcu znaleźli szewca, który uszył Lenie piękne, niebieskie czarodziejskie buty.

Z nici zrobionych z NADZIEI.

Wyściółki z MIŁOŚCI.

Pokryte niebieską warstwą WIARY, że wszystko będzie dobrze.

To były prawdziwie zaczarowane buty! Miały być noszone przez sto dni by czar zadziałał.

Lena początkowo zaskoczona ciężarem butów nie chciała ich nosić. Ale rodzice przyczepili do nich motyle, by unosiły skrzydłami gipsowe buty, gdy będą zbytnio ciążyć księżniczce.

Po dwunastu długich tygodniach przylecą tukany, które dziobami uwolnią nogi i wtedy księżniczka Lena będzie mogła tańczyć do swych ulubionych melodii i biegać boso po trawie.

I znowu w królestwie nastanie radość i zabawa przez kolejne sto lat.

A może i dłużej.

Tak właśnie kończą się bajki. Zawsze szczęśliwym zakończeniem.

——————————————————————————-

Szuflady to symbol chromosomów. Delecji na 6 i trisomii na 10 chromosomie.

Kolorowe buty szyte u Dratewki nazywają się ortezami.

Niebieskie buty gipsowe zostały nałożone po operacji Grice – Greena na obu stopach z autoprzeszczepem z kości piszczelowej. Jesteśmy w drugim tygodniu noszenia zaczarowanych bucików 🙂

————————————————————————————————————

Aby przekazać 1% dla Leny wypełnij swój PIT poniższymi danymi:

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy 1%: 19685 NOWAK LENA

www.lenkowyblog.pl

Lenkowa księżniczka

1% podatku dla Lenki

Tak, w tym roku też walczymy o lepsze życie dla Lenki poprzez jej nieustanną terapię. Wiemy, że to wada genetyczna, zmiany w mózgu i nie ma leku, który by ją uzdrowił. I choć to dość przygniatająca diagnoza jest na nią pełna zgoda. O co zatem walczymy?
O jak największą możliwą samodzielność Lenusi. Jej translokacja chromosomalna jest jedyną taką w bazach swiatowych. Dlatego nie nazwana żadnym zespołem, gdyż nie ma swoich „bliżniaczych” poprzedników. To zła wiadomość dla nas. Nie mamy od kogo czerpać wiedzy, na kim się wzorować, nie znamy granic które wytyczyła wada. Ale patrzę na to od drugiej strony, tej jasnej. Brak wzorców oznacza też brak porównań. Brak wiedzy oznacza, że możemy dowolnie próbować, pozwalać sobie na błędy. A brak granic…hmmm to najlepsza wiadomość, bo te granice możemy sami ustalać ???
 
Pamiętam i Wy śledząc bloga również pamiętacie jak lekarze diagnozowali, że Młoda chodzić nie będzie. Patrząc jak coraz lepiej radzi sobie na schodach, próbuje wchodzić na krzesło, a na lekcjach W-F uczy się jeżdzić na rowerze czuję, że przenieśliśmy te granice gdzieś hen daleko. Z marzeń by odstawić wózek inwalidzki do marzeń by biegała, jeżdziła na rowerze ?‍♀️ ?
Ta droga nie była i nie będzie prosta. Nasza dzielna Wojowniczka wisiała już w wieku 6 tygodni na wyciągu na Oddziale Ortopedii, w wieku 3 lat przeszła operacje bioder i gipsy. To też nie koniec drogi bo czekają nas operacje dwóch stóp i znowu wózek inwalidzki na kilka miesięcy. Ale wierzymy, że umiejętność chodzenia została dana już na zawsze.
 
Lenka ma upośledzenie (nie znoszę tego słowa) w stopniu umiarkowanym. Nie mówi. Może wiele w zakresie jej intelektu nie osiągniemy. Ale w wieku 3-4 lat miała to upośledzenie znaczne. Czyli wykonała ogromny skok rozwojowy. Dzięki rehabilitacji potrafi samodzielnie jeść, bawić się, nauczyła się trzymać kredkę (i rysuje nam po ścianach), rozpoznaje litery i już prawidłowo wskazuje podstawowe odczytywane wyrazy, cyfry do 5. Tak wiem, być może dla 8-latki to żaden wyczyn. Zdrowej. Ale dla niej to wielki powód do dumy i szczęścia! Nie wiemy gdzie te granice leżą, dokąd możemy zmierzać. Więc mierzymy wysoko ✈️ ?
 
Najważniejsze jednak jest to, że Lenka z pewnością jest dzieckiem szczęśliwym. Ma swój świat, do którego próbujemy się dostać, coś więcej się o nim dowiedzieć. Czasem nas tam wpuszcza śpiewając piosenki, pokazując co chce robić, uśmiechając sie i całując. Czy wiecie, że na jej przytulenie czekałam 7 lat??? Jej nadwrazliwość dotykowa nie pozwalała by ją przytulić. Nie sądziłam, że nadejdzie dzień kiedy sama przyjdzie się przytulić lub dać całusa. A nadszedł!
 
Co Lenkę czeka? Tego nie wiemy. Natomiast jesteśmy przekonani, że jest zadowolona w szkole, uwielbia chodzić do logopedy, jeżdzić na turnusy. Jest chętna do ćwiczeń i rozumie, że tu chodzi o tą najważniejszą dla niej walkę – o samodzielność. Jest ambitna i na swój sposób mądra. Podejmuje wyzwania i chce więcej. Nie wybiegamy zbyt daleko w przyszłość, już wiemy że życie niesie dla nas czasem zbyt wiele nowych niespodzianek ?
 
Lenka jest też Nauczycielką. Cierpliwości, bycia tu i teraz, pełnego oddania w zabawie, odstępstwa od swoich planów, miłości, zachwytu nad drobiazgami, wdzięczności, bezinteresowności i jeszcze raz …cierpliwości ?‍❤️‍?
Gorąco dziękujemy za jej wspieranie, nie tylko lajkiem, komentarzem ale również swoim 1% podatku. Możemy realizować turnusy, mięć więcej terapii. Dzięki Wam Lenka w tym roku znowu pojedzie na rehabilitację do Zabajki, odbędziemy też 6 turnusów logopedycznych. To jest nieoceniona pomoc za którą Lena jest na pewno bardzo wdzięczna ♥️♥️♥️
 
————————————————————————-
Aby przekazać 1% dla Leny wypełnij swój PIT poniższymi danymi:
 
KRS: 0000037904 
Cel szczegółowy 1%: 19685 NOWAK LENA
 
www.lenkowyblog.pl
 
O chorobie Lenki http://lenkowyblog.pl/o-lence/

Lenkowa ulotka na 1% podatku

Nowe Lenkowe ulotki na 2018 rok.
Przede wszystkim BARDZO DZIĘKUJEMY, że jesteście z Lenką już kilka lat!!!! Nie mamy możliwości osobistych podziękowań, gdyż nie otrzymujemy od Fundacji danych osobowych a jedynie dane Urzędu Skarbowego. Wasze zaufanie płynie nie tylko z Warszawy, Krakowa, Wołomina ale z całej Polski, a po danych Urzędu możemy się jedynie domyślać waszych personaliów (kto to ze znajomych jest). Bardzo dziękujemy szczególnie tym, którzy Lenki nie znają a decydują się przekierować swój 1% podatku na rzecz jej rehabilitacji
Rok 2017 był bardzo intensywny. Lena dwukrotnie odbyła turnus w ośrodku Zabajka2, gdzie szkoliła się w samodzielnym chodzeniu. Walczymy o mowę w ośrodku Pierwsze Słowo (trzy turnusy) oraz w ośrodku Tiwahe u p. Wianeckiej. Na codzień 2x w tygodniu w ośrodku Mówi się Lena ćwiczy wg metody krakowskiej. Dochodzą zajęcia z Integracji Sensorycznej, rehabilitacji ruchowej, terapii ręki. Osiągnięcia? Lenka ma 7.5 roku. Można powiedzieć, że chodzi samodzielnie! Oczywiście są problemy na krawężnikach, schodach. Zdarzają się jeszcze wypadki jak szycie brody i szwy ale już bardzo rzadko. Lenka coraz lepiej radzi sobie z równowagą. Poprawiła się koncentracja, sprawność ręki (umie już utrzymać kredkę i nią bazgrać), rozpoznaje litery, potrafi dobrać kolory i przedmioty według ich przeznaczenia. Umie nałożyć buty i zjeść zupę łyżką. Jest spokojna w towarzystwie obcych osób, dlatego swobodnie już wychodzimy na zakupy a nawet są za nami udane próby wyjścia do kina, restauracji i teatru!!!! Osiągamy kroki milowe, a Lenka jest bardzo chętna do wszelkiej nauki i aktywności.
Na rok 2018 planujemy kontynuację turnusów w ośrodkach jak w poprzednich latach. Mamy już zarezerwowany udział w delfinoterapii (nasz pierwszy raz) oraz planujemy rozpocząć terapię mikropolaryzacji mózgu. Podjęliśmy też bardzo trudną decyzję – Lenka od września pójdzie do szkoły specjalnej. To dla niej wielkie wyzwanie, ale orzeczenie specjalistów mówi jasno: upośledzenie Lenki jest w stopniu umiarkowanym 🙂 a było znacznym. Nowe wyzwania są jej potrzebne.
Trochę informacji o Lence dla jej nowych znajomych:
Lenka (25.10.2010) urodziła się z wadą genetyczną- rzadką translokacją na 6 i 10 chromosomie, wada OUN – hipoplazją ciała modzelowatego i poszerzeniem komór bocznych mózgu, obniżonym napięciem mięśniowym oraz zwichniętymi biodrami. Przeszła też szereg operacji ortopedycznych. Skutkiem wady genetycznej jest opóźnienie intelektualne i ruchowe. Jedyną szansa żeby poprawić jej stan zdrowia to codzienna rehabilitacja i specjalistyczna terapia.
Wspólnie, dzięki Państwa wsparciu, dokonaliśmy niemożliwego. Lenka w wieku 6 lat wstała z wózka inwalidzkiego i postawiła pierwsze kroki. Nastąpił tez niesamowity progres w jej rozumieniu świata i sprawności manualnej. Obecnie walczymy o chodzenie po nierównych powierzchniach jak schody i jej niezależność w poruszaniu się. Bardzo wierzymy również w to, ze dzięki jej energii i niesamowitej chęci do pracy oraz specjalistycznej terapii logopedycznej niedługo usłyszymy pierwsze słowa.
BARDZO PROSIMY O DALSZE ZAUFANIE I WSPARCIE REHABILITACJI LENKI 1% PODATKU
DZIĘKUJEMY!!!!
A4_Lenka_Nowak_2018

Wakacje w Zabajce

Kolejny, już trzeci rok z rzędu, jesteśmy w sierpniu w ośrodku rehabilitacyjnym Zabajka 2. Lenka uwielbia tu być, widać to po niej. To jest typ dziecka, który nie ma dość. Po wszystkich zajęciach, a kończy ok 16.00, chce iść na kolejną terapię 🙂

Metamorfoza. To słowo pojawiło się często na tym turnusie. W odniesieniu do Lenki i zmian, jakie poczyniła. Usłyszeliśmy to nie tylko od terapeutów ale przede wszystkim od innych rodziców, którzy pamiętają jak Lenka jeszcze niedawno jeżdziła na wózku lub froterowała podłogi przemieszczając się na pupie. Pamiętają, jak nie mogła wejść na stołówkę, jak krzyczała (nadwrażliwość dżwiękowa) albo rozrzucała jedzenie.  Czytaj dalej

Film – Lenkowa droga do pierwszych kroków

Lenkowy Dziadek – Waldemar zmontował film o Lence. O jej drodze do pierwszych, samodzielnych kroków. Wzruszający! Zamieścił na Facebooku i opatrzył takim oto opisem:

To niezwykła historia dziecka, mojej 5-letniej wnusi, której aparaty koordynacji i ruchu nie zostały poprawnie wykształcone za sprawą defektu genetycznego. Jednak wiara i determinacja rodziców sprawiły, że dziecko odmienia swój los. Codzienna, uporczywa i systematyczna rehabilitacja ustabilizowały Lenkę do postawy pionowej a później… Dziękuję bardzo wszystkim, którzy wsparli rehabilitację Lenki przekazując 1% swojego podatku. Ten niebywały sukces jest też Państwa dziełem. Jeśli możesz i w tym roku pomóc Lence to wpisz w PIT numer KRS 0000037904 i cel szczegółowy 19685 Nowak Lena.

 

D Z I Ę K U J E M Y !!!!!!!!!!!!!!!

Oto list z podziękowaniem, który wysłaliśmy pocztą do wszystkich darczyńców, którzy wpłacili jakąkolwiek kwotę na konto fundacyjne Leny. Przy wpłatach bezpośrednich mamy podgląd do danych osobowych, często również do adresów korespondencyjnych stąd możemy wysłać list z podziękowaniem. W przypadku wpłat z 1% podatku mamy dane, z którego urzędu skarbowego zeszła wpłata i jaka to jest kwota.

Nie mamy dostępu do żadnych danych osobowych, nazw firm czy osób prywatnych, stąd nie mamy możliwości podziękować konkretnym osobom za wpłaty 1% swojego podatku. Fundacja nie udostępnia nam takich danych. Ten list kieruję do wszystkich, którzy dokonali wpłat a którym nie możemy podziękować bezpośrednio. Mam nadzieję, że dotrą do nowej ulotki Lenki i będą chcieli zerknąć na tą stronę by zobaczyć co się u naszej córki dzieje. Czytaj dalej

Ulotka na 1% na 2016 rok

A oto mamy ulotkę dla Lenki na 1%. W tym roku forma kalendarzyka, by było poręcznie i by się zmieściło w portfelu. Dzięki Dominikowi Rek mogłam trochę powybrzydzać, jak zwykle na ostatnią minutę.  Jesteś niezastąpiony!

Co nowego u Lenki na wiosnę

 

Dawno nas tu nie było. Jak zwykle czas a raczej jego brak nie pozwalają mi pisać na bieżąco.

Co nowego? Po raz pierwszy Lenka uczestniczyła w turnusie stacjonarnym – warszawskim. Byliśmy zapisani na turnus u dr Mazgutowej, której metody terapii zyskują tyleż zwolenników co przeciwników. Dwutygodniowy wyjazdowy odpadał, koszt ok 10 tys zł (nie wiem skąd się biorą takie kwoty), zapisaliśmy się więc na tygodniowy w Warszawie. Czytaj dalej

1% dla Leny – ulotka

Ulotek Lenki na 1% z zeszłego roku nam zostało. I to dużo, dzięki drukarni Linea z Krakowa. Która nie dość, że wydrukowała ulotki za darmo to jeszcze dwa razy więcej niż prosiliśmy. Tak więc w tym roku nie drukujemy nowych ulotek. Zdjęcie Leny na zeszłorocznej ulotce jest co prawda nieaktualne, ale po to właśnie jest ten blog. Żeby wejść i zobaczyć kim jest Lenka, jak wygląda i co aktualnie porabia. Wychodzę z założenia, że jak ktoś będzie chciał dowiedzieć się więcej zajrzy właśnie tutaj. Czytaj dalej

Close