Browsing Tag

lenkowy blog

Dzień Chorób Rzadkich

Dzień Chorób Rzadkich w Instytucie Biochemii i Biofizyki Polskiej Akademii Nauk. Nasza mała Lenka – celebrytka trafiła tam na wystawę w ramach projektu #NauczycieleMiłości 😍 Piękna wystawa, klimatyczne zdjęcia czterech rodzin, cudowne wystąpienie na temat projektu i wzruszenie totalne gdy na ekranie widzę „swoją” Lenusię 😍
Fota z autorką zdjęć i pomysłodawczynią projektu Nauczyciele Miłości – Beata Muchowska ! Dzięki Beata, ten projekt przynosi już tyle wzruszenia, to prawdziwy wyciskacz łez 😂 Wejście z tym wystąpieniem pomiędzy odczyty profesorów i doktorów na temat róznych chorób rzadkich – bezcenne 😍

Lenkowe macierzyństwo

Ta piękna laurka ze zdjęcia została zrobiona w szkole. Pod napisem MAMA kryje się PCS-owy (obrazkowy) wierszyk dla mamy. Lenka jeszcze w piżamie przyniosła mi swój prezent do łóżka. Po raz pierwszy tak świadomie. Od pewnego czasu, o czym wam już pisałam, świadomie zaczęła się przytulać. Nie tak powierzchownie ale prawdziwie, obejmując dwiema rękami ciało i przyciskając się. Umie też przepraszać i pocieszać. Czasem pociesza udając, że też płacze co wydaje się jej, że zabierze moje smutki.

 

Jakie jest to macierzyństwo? Nie będę Was przekonywać, że cięższe i nie będę was też przekonywać, że w jakimś sensie smutne. Jak również o tym, że dziecko niepełnosprawne można pokochać tak samo jak te w pełni zdrowe. Czytając bloga znacie moje podejście i wiecie, że jestem w pełni pogodzona z tym „losem”. Co więcej, uważam że pogodzenie z tym co nas spotkało jest kluczem do tego by iść naprzód. Nie oglądać się za siebie, nie płakać, nie szukać winnych ale też nie porównywać, nie zazdrościć.

 

Pani czasu. W moim macierzyństwie na pewno brak czasu. To mi najbardziej doskwiera. Gdybym tylko miała 2 pary rąk i tak ze 30 godzin na dobę byłoby cudownie. Jest tak dużo pracy w domu, dbania o to by było co zjeść, by panował jako taki porządek. Do tego dochodzi wożenie na terapię, turnusy, ćwiczenia w domu no i zwyczajna opieka nad dziećmi, zabawa z nimi. Gdzieś tam pomiędzy to wszystko upycham w każdą wolną szczelinę pracę zawodową, czasem po nocach. Obejrzenie jakiegoś filmu, dorwanie się do książki czy posiedzenie po prostu bezczynnie z kubkiem kawy nie jest czymś dostępnym na codzień, ale czasem się zdarza i jest celebrowane. Paradoksalnie cały ten brak czasu ustawił mnie w pozycji, gdzie bardzo dobrze wykorzystuję każdą godzinę. Napędził mnie by więcej robić, a mniej mieć wątpliwości. Nauczył mnie podejmowania zdecydowanych ruchów, szybkich decyzji a także elastycznego zmiany kierunku gdy trzeba obrać inny kurs. Ustawił wartości na nowo.

 

Decyzje. Byłam w ciągłym ruchu, od turnusu do turnusu, od terapii do terapii. I ciągle musiałam o czymś decydować, co było na początku bardzo trudne. Temat był dla mnie nieznany a decydowałam o małym, bezbronnym człowieku. Czasem ta odpowiedzialność mnie przygniatała. Teraz już nie, nauczyłam się słuchać intuicji, wybierać mądrze. Ale to był długi i naprawdę bardzo żmudny proces.

 

Lekcje pokory. Z Lenką przeszłam 3 miesiące pobytu na Oddziale Ortopedycznym, co uważam chyba za najcięższy czas mojego macierzyństwa. Po porodzie, w zasadzie bez tego domowego wyspania się we własnym łóżku wylądowałam z małym noworodkiem w szpitalu. Na sali, gdzie była piątka innych dzieci, w różnym wieku. Karmiłam piersią malutką, która dzień i noc wisiała na wyciągu. Nawet nie mogłam wziąć jej na kolana, wisiałam w powietrzu z piersią by się najadła. Nocą często nie spałam, a z rana o 6,30 było przymusowe zapalanie świateł i wchodziła salowa z myciem podłogi. Padałam z powodu braku snu, niewygodnego łóżka, bólu szwów po cesarskim cięciu. I zastanawiałam się jakie to dziecko ma start życiowy wisząc dzień i noc z nogami w górze. W szpitalu spędziłyśmy święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok. A mój żal do świata rozlewał się szerokim strumieniem. To była dla mnie pierwsza lekcja pokory. Potem przyszły kolejne. Operacje, oswajanie Lenki ze światem, cały czas było pod górkę i nie widziałam końca tej drogi. Nie widziałam też po drodze ławeczki, na której mogłabym przysiąść i odpocząć.

 

Nowe sytuacje. W początkowych latach bywało, że 3 miesiące rocznie spędzałam na turnusach, co chwilę pakując się i rozpakowując. Ale też poznawałam nowych ludzi, cudownych ludzi, otwierałam się na drugiego człowieka, na cały ten świat osób z potrzebami. Wszystko było nowe, jakbym ja się narodziła na nowo. Nie, raczej jakbym dostała jakieś inne okulary, przez które muszę teraz patrzeć na świat w jakiś bardziej pogłębiony sposób. I już inaczej się nie dało jak tylko przez tą lenkową perspektywę.

 

Strach.  Był i jest. I myślę, że będzie. Jest gdzieś schowany, stłumiony. Mam na niego patent, nie wybiegać w przyszłość myślami. Żyć chwilą, martwić się o to co teraz. Nie planować tego co będzie za 5 lat, za 20. Nie mam takich wizji w głowie, co będzie z Lenką jak się zestarzeję. Raczej skupiam się na tym, jak jej maksymalnie pomóc by była jednak samodzielna. Jeśli nie będzie, wtedy zacznę się martwić. Może to szalone, głupie. Nie wiem. Dla mnie bezsensowne jest martwienie się na zapas.

 

Nieprzewidywalność. Też do niej przywykłam. Do chorób, szpitali, nagłych diagnoz, operacji. Do tego, że czasem trzeba się wycofać z danej terapii. Że czasem opracowany plan bierze w łeb.  Że nie do końca mogę zaplanować tydzień, weekend bo wszystko na bieżąco musimy dopasowywać do lenkowych potrzeb. Strasznie mnie to jako zodiakalną, uporządkowaną pannę wyprowadzało z równowagi. Nadal się tego uczę, by być elastyczną i nie przywiązywać się za mocno do planów. Umieć obrać inną drogę, zrezygnować z zamierzeń.

 

Spokój w chaosie. W tym tygodniu Lenka upadła i rozcięła brodę. Zadzwonił mąż nakreślając co się stało. Ze stoickim spokojem obdzwoniłam szpitale, po czym dałam mu znać, gdzie ma się udać na ostry dyżur. Chciałam się pakować i lecieć do domu by pomagać, ale Lenkowy Tata zdecydowanie nie chciał pomocy. Załatwił sprawę szybko, założono 6 szwów. Lenka to bardzo dzielnie zniosła, nawet nie płakała. Ja pracowałam dalej. Koleżanka z pracy nie mogła uwierzyć, jak mogę tak spokojnie i z opanowaniem reagować jakby nic się nie stało. Wtedy zrozumiałam, jak długą drogę przeszłam. Kiedy dwa lata temu Lena po raz pierwszy rozcięła brodę upadając płakałam razem z nią, panikowałam, przeżywałam jeszcze tygodniami. Analizowałam upadek i co mogłam zrobić by do tego nie doszło. Obwiniałam się, że jej nie dopilnowałam. Dziś już wiem, że nie da się chodzić za nią krok w krok. Że przy jej niestabilności upadki czasem mogą się zdarzyć, nawet na prostej drodze. Robię maksymalnie co możliwe by ją zabezpieczyć na terenie, na którym się znajduje. I ufam, że będzie dobrze.

 

Rezygnowanie z siebie. To było dla mnie bardzo bolesne. Rezygnowanie ze swoich planów, marzeń. Szczególnie tych zawodowych. Gdy Lena była mała a ja krążyłam po szpitalach ciągle miałam w głowie, ile rzeczy tracę, ile mnie omija, z ilu propozycji zawodowych muszę zrezygnować. Byłam zła. Rozżalona. Wówczas czułam, że ta złość mi nigdy nie minie. Jako pilot wycieczek do Ameryki Łacińskiej nie widziałam szans na powrót do zawodu. Nie w tej sytuacji. A jednak złość minęła a ja stanęłam przed trudnym zadaniem. Czy iść na świadczenie i zrezygnować z pracy. Czy określić się zawodowo na nowo. Wtedy pojawiła się dobra dusza Kasia M., która podsunęła mi nowe rozwiązania. Zaczęłam pisać programy, już na własnej działalności. I jakoś to poszło. Do sporadycznych wyjazdów do Meksyku czy na Kubę wróciłam jak Lenka skończyła 4 lata. I okazało się, że dom nie stanął na głowie. A mama wraca odnowiona, z turbo doładowaniem 🙂 I tą energię przenosi też na Lenkę. To była kolejna lekcja, by walczyć o siebie pomimo tego, co nam los wrzuca na plecy.

 

Miłość i akceptacja. Myślę, że bez niej nie byłoby i spokoju i terapii i dobrych decyzji. I cierpliwości, i planów i wielkiej determinacji w kierunku samodzielności Lenki. Nie byłoby też otwarcia na świat, chociażby by Was zaprosić do Lenkowego Świata w postaci tego bloga. Od tego się wszystko zaczyna, te dobre rzeczy które się wokół nas dzieją. To właśnie miłość i akceptacja powodują, że to moje macierzyństwo odczuwam jako kolorowe, bardzo bogate w doświadczenia i na swój sposób spełnione.

 

 

Close