Browsing Tag

operacja Grice Greena

Biegniemy do przodu

A co! Wózek inwalidzki odłożony do piwnicy i Lenka chodzi już samodzielnie. To bardzo szybkie tempo, bo przypomnę że w lutym przeszła operację obydwu stóp metodą Grice- Greena. Do maja była zakuta w gips. Jeszcze w czerwcu jeździła na wózku inwalidzkim a teraz zasuwa z dnia na dzień coraz szybciej. Ba! Nawet daliśmy jej wyzwanie – wejście pod Maczugę Herkulesa i na zamek w Pieskowej Skale. Z poziomu drogi to łatwizna, hihi ale dla niej to była prawdziwa wyprawa. Jeszcze ze wsparciem pod rękę ale dała radę przebierać nóżkami pod górę. Problem ze schodzeniem bo mięśnie nóg jeszcze słabiutkie ale z dnia na dzień będzie już tylko lepiej.

Ostatni tydzień byliśmy na turnusie w Krakowie w ośrodku Tiwahe. Dwa razy w roku jeździmy do p. Eli Wianeckiej, by śledzić postępy terapii logopedycznej i wyznaczać nowe działania. W grudniu Lenka kompletnie nie radziła sobie z alfabetem, mieliśmy ćwiczyć. Teraz samodzielnie szuka liter i uwaga! zaczęła pisać pierwsze słowa. Tak, pierwsze słowa. To początek jej nauki pisania, wieeeelka rzecz by się porozumieć. Wspaniałe narzędzie w przypadku gdyby jednak nie mówiła.

Ale również i w kwestii mowy ruszyło. Co prawda nadal nie mamy liter K i G, zniknęło nam też D. Ale Lena coraz lepiej radzi sobie z łączeniem sylab i literowaniem. Potrafiła powtórzyć wyraz SA – ŁA – TA sylabizując ale również wyraz taki jak M – LE – KO (ko zamieniła na to), MA – Ł- PA czy A-U-TO. Rozdziela sylaby i poszczególne litery. Nadal jest problem z połączeniem tego w całość ale to jest dla niej niezłe biegowe tempo w zakresie mowy. Wypowiedziała też swoje pierwsze zdanie. Oczywiście, że się podzielimy co to było. LE-NA SA-MA JE 🙂

Tak, zdaję sobie sprawę, że Lena ma 10 lat i te „osiągnięcia” mogą być dla niektórych śmieszne. Ale to są kroki milowe, nadzieja na lepszą przyszłość. Oraz poczucie sprawczości i tego, że terapia przynosi efekty a nasz upór jest uzasadniony. Wiele osób mówiło, że Lena mówić nie będzie. Być może to prawda. Nadal nie wiemy. Ale dlaczego nie warto spróbować stanąć na głowie, by jednak dać jej na to szansę jakkolwiek długo by trwała terapia. Może potrzebuje jeszcze roku, może siedmiu lat a może nigdy nie posiądzie zdolności mówienia. Ale zawsze warto sprawdzić, walczyć, pracować. W sierpniu będzie na kolejnym turnusie i nagramy filmiki z jej mowy, byście zobaczyli różnicę!

Na turnusie Lena miała też zajęcia z rehabilitantem, grała w planszówki i nauczyła się gry w Domino, Farmę i Duszki. Układała klocki w przestrzeni na zasadzie odwzorowywania, dokładała puzzle, odrzucała niepasujące elementy, układała figury według wzoru. Przeliczała do dziesięciu już nie tylko na cyfrach ale na zasadzie dokładania takiej samej ilości elementów lub o jeden więcej lub o jeden mniej i bardzo dobrze jej szło. Matematyka to też niezwykle istotny element rozwoju mózgu. Ćwiczyła koordynację ręka – oko i zadania na spostrzegawczość co u niej jest najtrudniejsze. Zdecydowanie lepiej radzi sobie z zadaniami ze słuchu.

Wyjechaliśmy wzmocnieni, z planem działania na kolejne miesiące. Będziemy kładli nacisk na mowę, układanie wyrazów z liter i sylab, samodzielne odpowiadanie na pytania (na alfabecie lub sylabami). Teraz tydzień odpoczynku i już w niedzielę jedziemy do ukochanej Zabajki, gdzie będziemy rehabilitować nogi, schodzenie po schodach, jazdę na rowerze, przeszkody tak by Lenka już była samodzielna w zakresie chodzenia.

Możemy tak intensywnie działać w te wakacje z turnusami dzięki wpływom z 1% podatku! Wielka wdzięczność płynie w Waszą stronę.

I mamy nadzieję, że już niedługo Lena samodzielnie powie słowo DZ-IĘ -KU-JĘ! Ale to by była heca!

Ostre cięcie!

Po trzech bardzo długich miesiącach tniemy gips! Trudno uwierzyć, że to już za nami. 90 cholernie długich i ciężkich dni. Do których dodatkowo doszedł ciężar koronawirusowej izolacji, zamknięcia szkół, braku dostępu do terapii, spacerów. Na tyle ciężkich dni, że zabrakło energii do pisania tutaj. Dlatego nas tyle czasu nie było.

Jak sobie radziliśmy? Lena jak zwykle zaskoczyła wyjątkowo szybką i łatwą adaptacją do nowych warunków. Natychmiast zaakceptowała swoje nowe gipsowe nogi. Nauczyła się radzić sobie na wózku inwalidzkim. Początkowa nieudolność w jeżdżeniu wózkiem tylko na prostych kołach i do przodu przerodziła się w fascynację tym środkiem lokomocji. Dość szybko opanowała skręty, jeżdżenie tyłem, obroty wokół własnej osi. Po trzech miesiącach zdobyła level master czyli rozpędzanie się i ostre hamowanie tuż przed szafą albo ścianą. Albo zrywy do góry haha. Dziewczyna kosmitka! Zaskakuje nas co i rusz.

A izolacja? Tu było chyba najgorzej. Bo nasza izolacja zaczęła się grubo miesiąc przed koronawirusowym odosobnieniem. Już byliśmy pozbawieni szkoły i niejako przykuci do domu. Więc jak zaczęła się ta właściwa to my już byliśmy stęskieni ludzi, szkoły i wyjść.

Postawiliśmy na łapanie dobrych chwil i nie martwienie się na zapas. Staraliśmy się znależć w tej dziwnej sytuacji jak najwięcej pozytywów. Jakich? Proszę bardzo, możemy sypać jak z rękawa…

  • Wysypialiśmy się jak niedżwiedzie podczas snu zimowego
  • Odeszła poranna gonitwa
  • Nie staliśmy w korkach w drodze do centrum Warszawy
  • Mieliśmy czas na codzienną terapię logopedyczną (i miałam szansę wykorzystać w praktyce szkolenie z Manualnego Torowania Głosek… drżyjcie logopedzi rośnie silna konkurencja, ha!)
  • Jedliśmy pyszne domowe i zdrowe jedzonko i udało mi się „podtuczyć” moją Lenkową chudzinę. Aż miło popatrzeć na pełniejsze ciałko.
  • Znalazł się czas na lenistwo, zwyczajne leżakowanie, przytulanie, gilgotanie, całowanie, mizianie, bycie ze sobą. Na te wszystkie ważne rzeczy, na które zawsze brakuje czasu. Na słodkie nic-nierobienie.
  • Znależliśmy czas na filmy, piosenki, odłożone książki.
  • I na posprzątanie w zeszytach do terapii, zabawkach. Wielkie dwa pudła pojechały jeszcze w marcu jako wsparcie do przedszkola specjalnego.
  • Ćwiczyliśmy kreski, kółka, ruch ręką po śladzie… I mamy efekty widoczne gołym okiem.
  • Było też coś dla ciała… codzienne ćwiczenia na materacach. Lał się pot i wydzielały endorfiny. A gdy mamie się nie chciało to Lena była najbardziej solidnym kato-trenerem pokrzykując i wskazując na komputer, że czas na trening 🙂 Sama też nie próżnowała, brzuszki szły pełną parą.
  • Były też kąpiele na desce do prasowania. Nie uwierzycie ale to mega wyczyn i cała wielka logistyka z tym związana. Jak wykąpać spore dziecko z dwiema nogami w gipsie? Da się!
  • Zaczęły się też lekcje zdalne (o czym planuję osobny post bo jest mega fajnie!)

I tak oto powolnymi kroczkami doszliśmy do celu. Bez myślenia o przyszłości, żyjąc codziennym Tu i Teraz. Bez narzekania. To był najlepszy wybór. Nie martwić się, co będzie tylko skupić się na bieżącym dniu i wycisnąć z niego ile się da. I być paradoksalnie wdzięcznym za to co jest.

Gips ściągnięty. Rentgen zrobiony. Operacja się udała!

Teraz czujemy powiew świeżego powietrza, delikatny wiatr na twarzy, muskające promienie słońca. Przypływ energii i poczucie, że będzie dobrze.

Czy Wy też tak czujecie?

Taki dłuugi wąż

To ostatni dzień możliwości wpłaty 1% podatku. Tak, wiem. Nie przypominaliśmy się. Nie rozsyłaliśmy ulotek. Ba, nawet tutaj na blogu w najgorętszym okresie marzec – kwiecień była cisza. Sami wiecie, że to był szczególny i trudny okres. Nie tylko zamknięcia ze względu na kwarantannę ale też w naszym przypadku ponad 2,5 miesięcznego unieruchomienia z powodu zagipsowanych nóg Leny. Brakowało energii na wiele rzeczy. Koncentrowaliśmy się na dobrym i pozytywnym spędzaniu czasu – wspólnych chwilach, gotowaniu, zabawie, zdalnej nauce, kotłowaniu na materacach, uprzątaniu przestrzeni domowej, ćwiczeniach, książkach, puzzlach i bajkach. Na długim śnie, zdrowym odżywaniu, na przytulaniu oraz na pięknie życia bez pośpiechu, bez zegarka, bez pędu szkoła – terapia.

Nie narzekaliśmy, bo wiemy że jest wiele osób z większymi problemami. Staraliśmy się znaleźć powody do wdzięczności za dobry obiad, słońce, udane zdalne lekcje, opanowanie jazdy na wózku inwalidzkim, przyjaciół wokół, uśmiechy, brak  bólu. I aż trudno uwierzyć że tych dziesięć długich i trudnych tygodni już za nami. Tytułowe zdjęcie naszego węża, tak bardzo dłuuugiego węża to nasz przelicznik czasu. Tak mierzyliśmy (i nadal mierzymy) upływające dni w gipsie. Czy wy też to widzicie, że jest już tak blisko? Czekamy jak na gwiazdkę z nieba, przebieramy nogami i wypatrujemy dnia zero kiedy ściągniemy gips.

Wyszłam też z założenia, że pisanie tutaj na bieżąco (wbrew sobie i naszym potrzebom) ani nam nie da większej mocy ani też nie sprawi, że więcej osób zdecyduje się przekierować swój 1% podatku na Lenę. Jestem przekonana, że ci którzy znają Lenusię i jej kibicują od lat czy miesięcy czy też tygodni bez względu na częstotliwość pisania, są stali w swych „uczuciach” i wsparciu. Czasem po prostu trzeba odpuścić i wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Ja co do tego jestem przekonana.

Bardzo WAM dziękujemy!

Bajka o zaczarowanych butach

Zaczarowane buciki

U braci Grimm, siostry Kopciuszka były gotowe odciąć sobie palec lub kawałek pięty, aby tylko zmieścić nogę w malutkim pantofelku, który był przepustką do poślubienia księcia.

U Brzechwy, cudowne siedmiomilowe buty – początkowo symbol dumy i buty pozwalały Michałowi na szybkie przemieszczanie się. Ale wkrótce stają się przyczyną złości i zostają wyrzucone do rzeki.

Żółta ciżemka znaleziona za ołtarzem Wita Stwosza w Kościele Mariackim odkrywa ponad 400-letnią historię utalentowanego chłopca o imieniu Wawrzek. Na podstawie tej legendy powstał słynny film.

W bajkach mamy wiele historii o butach, trzewikach, ciżemkach, pantofelkach. A Lenkowe niebieskie, zaczarowane buty jaką skrywają tajemnicę? Chcecie posłuchać?

Nie tak dawno temu, za jedną rzeką i niewielką górą urodziła się piękna księżniczka o imieniu Lena.

Urodziła się zaczarowana.

Czarownica zrobiła jej psikusa i pomieszała jej w szafie z ubraniami. Wszystkie szuflady były ponumerowane i ułożone według przeznaczenia. Ale zła wiedźma z szóstej  szuflady ze skarpetkami zabrała trzy pary. A do szuflady o numerze dziesięć, w której ułożone były buty dołożyła kilka par o innym rozmiarze. No i zrobił się bałagan….

Lenie, gdy chciała się ubrać brakowało skarpetek. A butów miała za dużo i to nie pasujących do niej. Jej nóżki nie były zadowolone, nie miały się w co ubrać ani siły i ochoty by chodzić.

Król i Królowa zachodzili w głowę co tu począć. Gdy była malutka sprawili jej wielkie i długie (takie jakie nosił Kot w Butach) gipsowe buty. To był dobry pomysł, bo po nich księżniczka Lena odzyskała siły.

Potem w prezencie z innych królestw dostawała piękne kolorowe buty, robione specjalnie dla niej na zamówienie u znanego szewca Dratewki. W tych butach dzielnie ćwiczyła stanie i chodzenie aż nadszedł wielki dzień kiedy miała 5 lat i w końcu sama zaczęła chodzić. Wyprawiono wtedy wielki bal, na który przyjechali goście nawet spoza granic Królestwa. Zabawa trwała do rana a radości nie było nie końca.

Życie toczyło się dalej a księżniczka Lena wędrowała samodzielnie na własnych nóżkach. Czasami jednak zamykała się w swoim świecie i była smutna. Rodzice próbowali dowiedzieć się dlaczego czasem nie ma humoru. Ale ona nie odpowiadała, zła czarownica rzuciła też zaklęcie na jej mowę. Lena nie umiała wyrazić swoich pragnień.

Obserwowali ją codziennie z wielkim skupieniem i zauważyli, że mała księżniczka kocha muzykę i do tej muzyki próbuje tańczyć. Niestety jej nogi odmawiały posłuszeństwa, nie pozwalały jej porwać się do ukochanych rytmów. Nie pozwalały również by skakać, ani biegać.

Król i królowa znowu zachodzili w głowę co tu zrobić by spełnić marzenie księżniczki o tańczeniu. Długo szukali rozwiązania i w końcu znaleźli szewca, który uszył Lenie piękne, niebieskie czarodziejskie buty.

Z nici zrobionych z NADZIEI.

Wyściółki z MIŁOŚCI.

Pokryte niebieską warstwą WIARY, że wszystko będzie dobrze.

To były prawdziwie zaczarowane buty! Miały być noszone przez sto dni by czar zadziałał.

Lena początkowo zaskoczona ciężarem butów nie chciała ich nosić. Ale rodzice przyczepili do nich motyle, by unosiły skrzydłami gipsowe buty, gdy będą zbytnio ciążyć księżniczce.

Po dwunastu długich tygodniach przylecą tukany, które dziobami uwolnią nogi i wtedy księżniczka Lena będzie mogła tańczyć do swych ulubionych melodii i biegać boso po trawie.

I znowu w królestwie nastanie radość i zabawa przez kolejne sto lat.

A może i dłużej.

Tak właśnie kończą się bajki. Zawsze szczęśliwym zakończeniem.

——————————————————————————-

Szuflady to symbol chromosomów. Delecji na 6 i trisomii na 10 chromosomie.

Kolorowe buty szyte u Dratewki nazywają się ortezami.

Niebieskie buty gipsowe zostały nałożone po operacji Grice – Greena na obu stopach z autoprzeszczepem z kości piszczelowej. Jesteśmy w drugim tygodniu noszenia zaczarowanych bucików 🙂

————————————————————————————————————

Aby przekazać 1% dla Leny wypełnij swój PIT poniższymi danymi:

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy 1%: 19685 NOWAK LENA

www.lenkowyblog.pl

Lenkowa księżniczka
Close