Browsing Tag

wada genetyczna

Bajka o zaczarowanych butach

Zaczarowane buciki

U braci Grimm, siostry Kopciuszka były gotowe odciąć sobie palec lub kawałek pięty, aby tylko zmieścić nogę w malutkim pantofelku, który był przepustką do poślubienia księcia.

U Brzechwy, cudowne siedmiomilowe buty – początkowo symbol dumy i buty pozwalały Michałowi na szybkie przemieszczanie się. Ale wkrótce stają się przyczyną złości i zostają wyrzucone do rzeki.

Żółta ciżemka znaleziona za ołtarzem Wita Stwosza w Kościele Mariackim odkrywa ponad 400-letnią historię utalentowanego chłopca o imieniu Wawrzek. Na podstawie tej legendy powstał słynny film.

W bajkach mamy wiele historii o butach, trzewikach, ciżemkach, pantofelkach. A Lenkowe niebieskie, zaczarowane buty jaką skrywają tajemnicę? Chcecie posłuchać?

Nie tak dawno temu, za jedną rzeką i niewielką górą urodziła się piękna księżniczka o imieniu Lena.

Urodziła się zaczarowana.

Czarownica zrobiła jej psikusa i pomieszała jej w szafie z ubraniami. Wszystkie szuflady były ponumerowane i ułożone według przeznaczenia. Ale zła wiedźma z szóstej  szuflady ze skarpetkami zabrała trzy pary. A do szuflady o numerze dziesięć, w której ułożone były buty dołożyła kilka par o innym rozmiarze. No i zrobił się bałagan….

Lenie, gdy chciała się ubrać brakowało skarpetek. A butów miała za dużo i to nie pasujących do niej. Jej nóżki nie były zadowolone, nie miały się w co ubrać ani siły i ochoty by chodzić.

Król i Królowa zachodzili w głowę co tu począć. Gdy była malutka sprawili jej wielkie i długie (takie jakie nosił Kot w Butach) gipsowe buty. To był dobry pomysł, bo po nich księżniczka Lena odzyskała siły.

Potem w prezencie z innych królestw dostawała piękne kolorowe buty, robione specjalnie dla niej na zamówienie u znanego szewca Dratewki. W tych butach dzielnie ćwiczyła stanie i chodzenie aż nadszedł wielki dzień kiedy miała 5 lat i w końcu sama zaczęła chodzić. Wyprawiono wtedy wielki bal, na który przyjechali goście nawet spoza granic Królestwa. Zabawa trwała do rana a radości nie było nie końca.

Życie toczyło się dalej a księżniczka Lena wędrowała samodzielnie na własnych nóżkach. Czasami jednak zamykała się w swoim świecie i była smutna. Rodzice próbowali dowiedzieć się dlaczego czasem nie ma humoru. Ale ona nie odpowiadała, zła czarownica rzuciła też zaklęcie na jej mowę. Lena nie umiała wyrazić swoich pragnień.

Obserwowali ją codziennie z wielkim skupieniem i zauważyli, że mała księżniczka kocha muzykę i do tej muzyki próbuje tańczyć. Niestety jej nogi odmawiały posłuszeństwa, nie pozwalały jej porwać się do ukochanych rytmów. Nie pozwalały również by skakać, ani biegać.

Król i królowa znowu zachodzili w głowę co tu zrobić by spełnić marzenie księżniczki o tańczeniu. Długo szukali rozwiązania i w końcu znaleźli szewca, który uszył Lenie piękne, niebieskie czarodziejskie buty.

Z nici zrobionych z NADZIEI.

Wyściółki z MIŁOŚCI.

Pokryte niebieską warstwą WIARY, że wszystko będzie dobrze.

To były prawdziwie zaczarowane buty! Miały być noszone przez sto dni by czar zadziałał.

Lena początkowo zaskoczona ciężarem butów nie chciała ich nosić. Ale rodzice przyczepili do nich motyle, by unosiły skrzydłami gipsowe buty, gdy będą zbytnio ciążyć księżniczce.

Po dwunastu długich tygodniach przylecą tukany, które dziobami uwolnią nogi i wtedy księżniczka Lena będzie mogła tańczyć do swych ulubionych melodii i biegać boso po trawie.

I znowu w królestwie nastanie radość i zabawa przez kolejne sto lat.

A może i dłużej.

Tak właśnie kończą się bajki. Zawsze szczęśliwym zakończeniem.

——————————————————————————-

Szuflady to symbol chromosomów. Delecji na 6 i trisomii na 10 chromosomie.

Kolorowe buty szyte u Dratewki nazywają się ortezami.

Niebieskie buty gipsowe zostały nałożone po operacji Grice – Greena na obu stopach z autoprzeszczepem z kości piszczelowej. Jesteśmy w drugim tygodniu noszenia zaczarowanych bucików 🙂

————————————————————————————————————

Aby przekazać 1% dla Leny wypełnij swój PIT poniższymi danymi:

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy 1%: 19685 NOWAK LENA

www.lenkowyblog.pl

Lenkowa księżniczka

Jaka terapia doprowadziła Lenkę do pierwszych słów?

Kochani! Zaskoczył nas ogromny odzew na film Lenki. Mamy codziennie mnóstwo wiadomości od rodziców dzieci niepełnosprawnych. Gratulują, ale też chcą się dowiedzieć jaką terapie zastosowaliśmy. Jasne jest, że dzieci z wadą genetyczną są bardzo oporne i trudne w terapii logopedycznej. Dlatego edytowałam opis filmu dołączając treść jak poniżej.

 

Film, gdzie Lena wypowiada swoje pierwsze słowa został wyświetlony prawie 5000 razy, dotarł do 10 tys osób!!!! Szok. Wiele jest pytań ile terapii i gdzie. Komu dziękujemy? Sukces Lenki ma wielu „ojców”. Oto oni.

1. Joanna i Szymon Masłowscy  #Pierwsze Słowo – od 2 lat regularne tygodniowe turnusy po kilka razy w roku (łącznie ok 8). MTG, Metoda Krakowska, Edukacja, Terapia Zajeciowa, masaże, Artykulacja. Zdecydowanie największa praca została wykonana przez nich, szczególnie w początkowej fazie, gdy Lena nie umiała nawet oddychać przez usta.

2. p. Katarzyna Wasil – MTG dwa razy w tygodniu w Warszawie, od połowy roku. Zaiskrzyło pomiędzy kobietkami i Lenka pięknie zaczęła pracować z p. Kasią

3. Prof Wianecka  #Tiwahe w Krakowie. Pojedynczy turnus, na którym dostaliśmy wiele cennych wskazówek i nadzieję, by walczyć. Tygodniowe szkolenie dla mnie z Manualnego Torowania Głosek, dzięki któremu uwierzyłam w ten sposób wywoływania mowy. I dzięki któremu wiem teraz jak Lenie pomóc torować kolejne wyrazy.

4. p. Edyta Lubelska z #MówiSię  – Warszawa. Praca ok 1,5 roczna: MTG i Edukacja. Bardzo dobry kontakt z Lenką.

5. Olga i Piotr Hawryluk z  #Uniquecenter  gdzie wykonaliśmy trzy sesje mikropolaryzacji mózgu, które znacznie przyspieszyły proces torowania, dały Lenie lepszą koncentrację przez co szybciej osiągnęła efekty. Sesje wykonywane w ostatniej połowie roku. Po każdej z nich coraz lepiej pracowała. 

 

Kolejność jest przypadkowa, nie ma że ktoś jest ważniejszy lub mniej ważny, bo to trudno ocenić. A każdy terapeuta na pewnym etapie dawał Lence coś nowego. Wszystkie te terapie złożyły się w końcu na efekty, które widzimy. I na pewno każda z nich miała znaczenie. Zamieszczam powyższe by pokazać, że to nie jest tak że nagle coś zadziałało. To efekt bardzo ciężkiej pracy terapeutów i jeszczę cięższej Lenki. No i potrzebna była też do tego duża dawka wiary w sukces 🙂

Manualne Torowanie Głosek

 

„Nasze dzieci są jak wody w rzekach – wspaniałe i dają nam radość i pożytek, jeżeli nad nimi panujemy. W przeciwnym wypadku potrafią zniszczyć wszystko” pisze Elżbieta Wianecka, matematyk, logopeda, pedagog specjalny, autorka pomocy edukacyjnych „Arson”oraz programu „Słucham i uczę się mówić”. Poza granicami kraju znana jako twórczyni metody Manualne Torowanie Głosek (MTG). 

Według Wianeckiej dzieci z zaburzeniami są w trudnej sytuacji, gdyż nie rozumieją języka, nie potrafią zakomunikować swoich emocji, potrzeb. Reagują wóczas tak jak potrafią: krzykiem, piskiem, pluciem czy kopaniem. Ten właśnie protest wykorzystuje się w metodzie Manualnego Torowania Głosek. Wykonuje się ruchy dłońmi na narządach artykulacyjnych w odpowiedni sposób, najczęściej przy zatkanym nosie, gdy dziecko zacznie krzyczeć wówczas na tym krzyku odpowiednio wytorowuje się głoski by usłyszeć BA-BA, BO-BO, TA-TA. Dziecko po raz pierwszy słyszy jak mówi „tata”, zaczyna rozumieć, że głos można wykorzystać zupełnie inaczej. Dzieci często płaczą i krzyczą przy tej metodzie. Kontrowersyjne? Na pewno. Czy skuteczne? Postanowiliśmy spróbować. Intuicyjnie czułam, że może Lenka wymaga takiej fizycznej namacalnej pomocy.

Na nasze pierwsze zetknięcie z MTG czekaliśmy długo. W Warszawie nie mogliśmy znależć terapuety, który by pracował tą metodą. Jedyne znane nam miejsce było pod Warszawą, ośrodek Pierwsze Słowo oferujący regularne turnusy logopedyczne. Tyle że na wolne miejsce czekaliśmy od lutego, na listach rezerwowych. Udało się pod koniec sierpnia, czas na decyzję kilka godzin – jakieś dziecko zachorowało.

Zajęcia w Pierwszym Słowie prowadzone są przez p. Joannę Masłowską i jej męża – Szymona Masłowskiego, mam tu na myśli główne zajęcia z torowania i artykulacji. Pozostałe zajęcia to edukacja, terapia zajęciowa czy masaż logopedyczny. I tak codziennie od 8 rano do 17.00 przez pięć dni. Dla dziecka intesywnie. Nie będę tu opisywać szczegółowo jak Lena reagowała. Było ciężko. Sporo płakała, kopała i wyrywała się. Naistotniejsze jednak było to, że wyjechałam w końcu z jakimiś konkretami. Że ktoś się nad nią pochylił, spróbował zdiagnozować.  Państwo Masłowscy to wspaniali terapeuci, pełni empatii i zaangażowania. 

Torowanie przebiegało z dużymi zakłóceniami dlatego, że Lena nie umie oddychać przez usta!!! Eureka. Jak mogliśmy tego nie zauważyć? Pan Szymon podczas zajęć z masażu logopedycznego odkrył i potwierdził ten fakt. Dlatego nie umie pić przez słomkę, dlatego nie umie zdmuchnąć świeczki na torcie. Kolejne istotne sprawy to niesprawny język (wiotkość) i zbyt nisko opuszczony języczek. To fizyczne bariery, przez które nie umie wypowiedzieć liter wymagających chociażby oddechu przez usta czy dotknięcia języka do zębów (jak przy ssss). Wiemy co rehabilitować, jak ćwiczyć, którędy podążyć. To oczywiście będzie tytaniczna praca, jak mówią terapueci. Lena ma już 6 lat, pewne nawyki a i tak nie mamy pewności czy jak usuniemy fizyczne bariery Lena będzie mówiła. Może okazać się że głowa nie pozwoli, nie wiemy na ile zmiany w mózgu uszkodziły ośrodki mowy a na ile jest to kwestią napięcia mięśniowego i motoryki. Najistotniejsze jest to, że mamy w końcu jakieś konkrety, dzięki właścicielom ośrodka „Pierwsze Słowo”.

Jakie dalsze kroki? Podjęliśmy współpracę z Centrum Metody Krakowskiej, gdzie również torują głoski. Tam jeżdzimy raz w tygodniu do terapuetki Doroty Iwanickiej, która już z Leną ćwiczyła kilka lat temu. Znależliśmy też logopedkę, która stosuje elementy torowania. Mamy jeszcze logopedkę w przedszkolu i w Ośrodku Wczesnej Interwencji na Pilickiej. Łącznie zajęcia cztery razy w tygodniu plus grupowe plus praca w domu. Robimy odsłuchy programu „Słucham i uczę się mówić” Cieszyńskiej, ćwiczymy grafomotorykę, czytanie globalne, kategoryzację i inne. Kupiłam książkę o torowaniu i sama uczę się elementów tej metody. Dużo tego, ale wierzę że ciężka praca przyniesie efekty. Na szczęscie Lena jest bardzo chętna do pracy i ma motywację.

Opisałam tak szczegółowo, co może nie zaciekawi osób postronnych ale wiem, że czytają nas mamy innych dzieci niepełnosprawnych a dla nich takie informacje mogą okazać się cenne. O efektach pracy będziemy donosić. Jak na razie ćwiczymy wydobywanie literki O i U i mamy już pierwsze efekty. Uczymy też Lenę dmuchać – albo na delikatne piórka gdzie efekt jest od razu widoczny albo do fleta, gdzie natychmiast przy dmuchnięciu wydobywany jest dżwięk co również jest bardzo motywujące. Na chwilę obecną Lenka umie wypowiedzieć tylko głoskę A i to na dużym krzyku, nigdy spokojnie.

 

Z tego miejsca pragnę również podziękować sponsorowi turnusu, który nie chce ujawniać swoich danych. To były dobrze ulokowane fundusze, ukierunkowały nas na konkretną pracę nad mową. Dziękujemy.

Ze szczerego serca polecamy wizytę w ośrodku „Pierwsze Słowo” wszystkim dzieciom, które pracują nad mową. Ośrodek ma szczególne osiągnięcia w pracy z autystami. Terapia prowadzona jest w Księżenicach, koło Grodziska Mazowieckiego, woj. mazowieckie.

http://pierwszeslowo.pl/

 

turnus-logop2

turnus-logop3

turnus-logop4

Koncert nad jeziorem

Lena nadal nic nie mówi. Ale od jakiegoś czasu śpiewa. Tak, śpiewa, w swoim – rzecz jasna- „elfowym” języku. Strasznie się cieszyliśmy, kiedy nauczyła się nucić „Panie Janie”. Nuciła tą piosenkę codziennie, po kilka razy a my za każdym razem cieszyliśmy się jeszcze bardziej. Aż tak nas zamęczyła tą melodią, że daliśmy jej zakaz na „Panie Janie”. Jak tylko zaczynała nucić prosiliśmy o cokolwiek innego tylko nie to. I tak nauczyła się „My jesteśmy krasnoludki”, „Sto lat”, „Stary Donald farmę miał”, „Wlazł kotek na płotek” i inne dziecięce must know.  Zadziwiające było to, że pamięta doskonale całe długie melodyczne frazy. Tak, wiem co teraz pomyślicie… co w tym nazdzwyczajnego? Pewnie u zdrowego dziecka występuje to naturalnie w wieku 2, może 3 lat. Ale nie u Leny. My to bierzemy jako coś niezwykłego, dowód na to, że jej pamięć … pamięta. A jej aparat mowy na swój sposób funkcjonuje.

Niektórzy mówią, że u dzieci niepełnosprawnych mowa rusza wtedy kiedy organizm okiełzna wielki fizyczny temat czyli np. chodzenie. Że nie jest wręcz w stanie zająć się dwoma sprawami naraz jak chodzenie i mówienie. I że jak Lena nauczy się chodzić i jej mózg nie będzie musiał wkładać 100% energii, żeby się utrzymać w pionie i nie przewracać to wtedy to chodzenie zacznie być coraz bardziej naturalnym nawykiem. A jak mózg się już przyzwyczai do tego nawyku wówczas powstanie przestrzeń w nim do opanowania nowej umiejętności. Tego się trzymam. Inni mówią, że często przed tym jak mowa ma ruszyć dziecko zaczyna śpiewać, gaworzyć, nucić po swojemu. To bardzo pozytywna wiadomość, w którą staram się wierzyć ze wszystkich sił. Dlatego cierpliwie uczymy ją nowych melodii i wysłuchujemy mini – koncertów.

Niedawno jak wyszłam z Lenką na spacer zaczęła nucić coś nowego. Nie mogłam z początku rozpoznać. Ale po chwili stało się jasne że śpiewa „będzie zabawa, będzie się działo i znowu nocy będzie mało, będzie głośno, będzie radośnie, znów przetańczymy razem całą noc..” – hit Piersi, Bałkanica. Jak to? Skąd? Moje dziecko takie piosenki…. ? Okazało się, że nauczył ją tego dziadek podczas jazdy na rehabilitację. Dowiedziałam się, że mają swoje własne koncerty i swój własny repertuar. Jeden z nich został nagrany nad jeziorkiem w Zielonce, co udostępniam. Jakość z komórki ale na tym blogu liczą się emocje, nie wartość estetyczna 🙂

 

Czy jesteśmy na sprzedaż?

Nie sądziłam, że to zrobię. Że się sprzedam, sprzedamy nawet – bo w liczbie mnogiej. Ja i Lenka. W zasadzie po trosze to cała rodzina. Czy to coming out po ponad 3 latach? Nie, nie ukrywaliśmy się. Normalne życie z może mniej „normalnymi” zajęciami. Kto chciał to wiedział. To po co blog? Czytaj dalej

Close