Możnaby przejść obok, przepuścić niezauważenie. Ot, kolejny etap. Jakieś gadanie, całkiem niezrozumiałe. Trzeba się wsłuchać by wiedzieć o co chodzi. Można narzekać, że jeszcze to nie są słowa, daleko do zdań. Że to nieporadne.
Ale uświadamiam sobie, że to było jedyne moje marzenie, kilka lat temu. JEDYNE o co prosiłam „by Lena mówiła”. I gdy ta myśl do mnie przychodzi, że to się dzieje. Że już nie ma tylko „tak” albo „nie”. Albo zwykłe proste „mama”. Że zaczęła odpowiadać sylabami, nie tylko powtarzać. Sama tworzy słowa. Kiedy to dochodzi do mnie, że to marzenie, nierealne, takie z kosmosu bo wszyscy wokół diagnozowali, że mówić nie będzie; że to się właśnie spełnia.
Nie spada nagle jak burza, kapie jak drobny deszcz, małymi kropelkami. I ja zauważam te kropelki, te drobne małe pierwsze słowa, notuję w pamięci jak pierwszy pocałunek, bo są nie mniej ważne. I wracam do każdego z nich myślami, z taką dumą i rozpierającą energią. To jest absolutna magia. Każdego dnia z każdym nowym jej nieporadnym słowem fruwam wysoko.
To było marzenie z pułapu – chcę latać. Albo chcę czytać w myślach innych. Marzenie nierealne. Ale sięgnęłam po nie nie tylko w myślach tylko w konkretnym działaniu by je wspomóc, by rosło, by dać wszystko na co mam wpływ by pomóc je spełnić.
To się dzieje.
Naprawdę.
LENA ZACZYNA MÓWIĆ!!!
To uczucie jakby wczoraj przyszedł Święty Mikołaj. I dziś też był. I wiesz, że jutro też przyjdzie 🙂
I za każdym razem dostajesz jakiś niesamowity prezent. Nowe słowo!
Po trzech bardzo długich miesiącach tniemy gips! Trudno uwierzyć, że to już za nami. 90 cholernie długich i ciężkich dni. Do których dodatkowo doszedł ciężar koronawirusowej izolacji, zamknięcia szkół, braku dostępu do terapii, spacerów. Na tyle ciężkich dni, że zabrakło energii do pisania tutaj. Dlatego nas tyle czasu nie było.
Jak sobie radziliśmy? Lena jak zwykle zaskoczyła wyjątkowo szybką i łatwą adaptacją do nowych warunków. Natychmiast zaakceptowała swoje nowe gipsowe nogi. Nauczyła się radzić sobie na wózku inwalidzkim. Początkowa nieudolność w jeżdżeniu wózkiem tylko na prostych kołach i do przodu przerodziła się w fascynację tym środkiem lokomocji. Dość szybko opanowała skręty, jeżdżenie tyłem, obroty wokół własnej osi. Po trzech miesiącach zdobyła level master czyli rozpędzanie się i ostre hamowanie tuż przed szafą albo ścianą. Albo zrywy do góry haha. Dziewczyna kosmitka! Zaskakuje nas co i rusz.
A izolacja? Tu było chyba najgorzej. Bo nasza izolacja zaczęła się grubo miesiąc przed koronawirusowym odosobnieniem. Już byliśmy pozbawieni szkoły i niejako przykuci do domu. Więc jak zaczęła się ta właściwa to my już byliśmy stęskieni ludzi, szkoły i wyjść.
Postawiliśmy na łapanie dobrych chwil i nie martwienie się na zapas. Staraliśmy się znależć w tej dziwnej sytuacji jak najwięcej pozytywów. Jakich? Proszę bardzo, możemy sypać jak z rękawa…
Wysypialiśmy się jak niedżwiedzie podczas snu zimowego
Odeszła poranna gonitwa
Nie staliśmy w korkach w drodze do centrum Warszawy
Mieliśmy czas na codzienną terapię logopedyczną (i miałam szansę wykorzystać w praktyce szkolenie z Manualnego Torowania Głosek… drżyjcie logopedzi rośnie silna konkurencja, ha!)
Jedliśmy pyszne domowe i zdrowe jedzonko i udało mi się „podtuczyć” moją Lenkową chudzinę. Aż miło popatrzeć na pełniejsze ciałko.
Znalazł się czas na lenistwo, zwyczajne leżakowanie, przytulanie, gilgotanie, całowanie, mizianie, bycie ze sobą. Na te wszystkie ważne rzeczy, na które zawsze brakuje czasu. Na słodkie nic-nierobienie.
Znależliśmy czas na filmy, piosenki, odłożone książki.
I na posprzątanie w zeszytach do terapii, zabawkach. Wielkie dwa pudła pojechały jeszcze w marcu jako wsparcie do przedszkola specjalnego.
Ćwiczyliśmy kreski, kółka, ruch ręką po śladzie… I mamy efekty widoczne gołym okiem.
Było też coś dla ciała… codzienne ćwiczenia na materacach. Lał się pot i wydzielały endorfiny. A gdy mamie się nie chciało to Lena była najbardziej solidnym kato-trenerem pokrzykując i wskazując na komputer, że czas na trening 🙂 Sama też nie próżnowała, brzuszki szły pełną parą.
Były też kąpiele na desce do prasowania. Nie uwierzycie ale to mega wyczyn i cała wielka logistyka z tym związana. Jak wykąpać spore dziecko z dwiema nogami w gipsie? Da się!
Zaczęły się też lekcje zdalne (o czym planuję osobny post bo jest mega fajnie!)
I tak oto powolnymi kroczkami doszliśmy do celu. Bez myślenia o przyszłości, żyjąc codziennym Tu i Teraz. Bez narzekania. To był najlepszy wybór. Nie martwić się, co będzie tylko skupić się na bieżącym dniu i wycisnąć z niego ile się da. I być paradoksalnie wdzięcznym za to co jest.
Gips ściągnięty. Rentgen zrobiony. Operacja się udała!
Teraz czujemy powiew świeżego powietrza, delikatny wiatr na twarzy, muskające promienie słońca. Przypływ energii i poczucie, że będzie dobrze.
To ostatni dzień możliwości wpłaty 1% podatku. Tak, wiem. Nie przypominaliśmy się. Nie rozsyłaliśmy ulotek. Ba, nawet tutaj na blogu w najgorętszym okresie marzec – kwiecień była cisza. Sami wiecie, że to był szczególny i trudny okres. Nie tylko zamknięcia ze względu na kwarantannę ale też w naszym przypadku ponad 2,5 miesięcznego unieruchomienia z powodu zagipsowanych nóg Leny. Brakowało energii na wiele rzeczy. Koncentrowaliśmy się na dobrym i pozytywnym spędzaniu czasu – wspólnych chwilach, gotowaniu, zabawie, zdalnej nauce, kotłowaniu na materacach, uprzątaniu przestrzeni domowej, ćwiczeniach, książkach, puzzlach i bajkach. Na długim śnie, zdrowym odżywaniu, na przytulaniu oraz na pięknie życia bez pośpiechu, bez zegarka, bez pędu szkoła – terapia.
Nie narzekaliśmy, bo wiemy że jest wiele osób z większymi problemami. Staraliśmy się znaleźć powody do wdzięczności za dobry obiad, słońce, udane zdalne lekcje, opanowanie jazdy na wózku inwalidzkim, przyjaciół wokół, uśmiechy, brak bólu. I aż trudno uwierzyć że tych dziesięć długich i trudnych tygodni już za nami. Tytułowe zdjęcie naszego węża, tak bardzo dłuuugiego węża to nasz przelicznik czasu. Tak mierzyliśmy (i nadal mierzymy) upływające dni w gipsie. Czy wy też to widzicie, że jest już tak blisko? Czekamy jak na gwiazdkę z nieba, przebieramy nogami i wypatrujemy dnia zero kiedy ściągniemy gips.
Wyszłam też z założenia, że pisanie tutaj na bieżąco (wbrew sobie i naszym potrzebom) ani nam nie da większej mocy ani też nie sprawi, że więcej osób zdecyduje się przekierować swój 1% podatku na Lenę. Jestem przekonana, że ci którzy znają Lenusię i jej kibicują od lat czy miesięcy czy też tygodni bez względu na częstotliwość pisania, są stali w swych „uczuciach” i wsparciu. Czasem po prostu trzeba odpuścić i wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Ja co do tego jestem przekonana.
Inność nas drażni. Szydzimy z niej. Wytykamy ją palcem.
Zbyt wysoki, zbyt niski. Za chuda, za gruba. Przemądrzała, biedna,
głupia… Tak łatwo przyszywamy łatki. Zbyt prosto przychodzi nam ocenianie
innych po wyglądzie, na pierwszy rzut oka.
Nie wolno nam osądzać drugiego człowieka, bo go nie znamy. Nie
wiemy jaką drogę przeszedł.
Pamiętacie historię Ani z Zielonego Wzgórza? Jedni postrzegali
ją jako piegowatą, rudą, brzydką sierotę. Inni widzieli jej radość, empatię,
zachwyt nad każdą chwilą życia, niesamowitą energię.
Jedni widzieli tylko jej niedoskonałą powierzchowność, inni to co pod nią było ukryte. To my stwarzamy rzeczywistość i widzimy to co chcemy.
Ania przeszła trudną drogę będąc jawnie wyśmiewana. Była
silna, odważna, mocno w sobie zakorzeniona, czerpiąca siłę ze swego wnętrza,
umiejąca uciec w świat wyobraźni. Dała sobie radę. Ilu z nas ma taką moc by swą
inność przekuć w siłę?
Może siedzą w twojej głowie wspomnienia ze szkoły podstawowej, przykłady wyszydzania kogoś tylko z powodu tego, że inaczej wyglądał. Może czujesz teraz wstyd. A może zastanawiasz się jak to wpłynęło na jego postrzeganie siebie. Może zostawiło piętno na całe życie? A może się nigdy nad tym nie zastanawiałeś… to było gdzieś obok, nie dotyczyło ciebie bezpośrednio.
Lubimy być lepsi nawet jeśli w rzeczywistości lepsi nie
jesteśmy. Tak po prostu mamy. Czasem lubimy rosnąć kosztem drugiej osoby, nie
patrząc na to, że schodek dzięki któremu weszliśmy wyżej został wyjęty spod stóp
innej osoby.
W dniu symbolicznej „skarpetki nie do pary” chciałabym by w naszym świecie było miejsce na różnorodność, na inność. Wszyscy jesteśmy UNIKALNI, wyjątkowi pod względem wyglądu, charakteru, upodobań. Wyjątkowi również genetycznie. Życzyłabym byśmy umieli dostrzec nie tylko ułomną czasem powierzchowność drugiej osoby ale to co myśli, czuje, czego pragnie. Bycie INNYM to nic złego. Jak mawiała Ania Shirley „życie ukrywa swoje dary w dziwnych miejscach”.
U braci Grimm, siostry Kopciuszka były gotowe odciąć sobie palec lub kawałek pięty, aby tylko zmieścić nogę w malutkim pantofelku, który był przepustką do poślubienia księcia.
U Brzechwy, cudowne siedmiomilowe buty – początkowo symbol
dumy i buty pozwalały Michałowi na szybkie przemieszczanie się. Ale wkrótce
stają się przyczyną złości i zostają wyrzucone do rzeki.
Żółta ciżemka znaleziona za ołtarzem Wita Stwosza w Kościele Mariackim odkrywa ponad 400-letnią historię utalentowanego chłopca o imieniu Wawrzek. Na podstawie tej legendy powstał słynny film.
W bajkach mamy wiele historii o butach, trzewikach,
ciżemkach, pantofelkach. A Lenkowe niebieskie, zaczarowane buty jaką skrywają
tajemnicę? Chcecie posłuchać?
Nie tak dawno temu, za jedną rzeką i niewielką górą urodziła się piękna księżniczka o imieniu Lena.
Urodziła się zaczarowana.
Czarownica zrobiła jej psikusa i pomieszała jej w szafie z ubraniami. Wszystkie szuflady były ponumerowane i ułożone według przeznaczenia. Ale zła wiedźma z szóstej szuflady ze skarpetkami zabrała trzy pary. A do szuflady o numerze dziesięć, w której ułożone były buty dołożyła kilka par o innym rozmiarze. No i zrobił się bałagan….
Lenie, gdy chciała się ubrać brakowało skarpetek. A butów miała za dużo i to nie pasujących do niej. Jej nóżki nie były zadowolone, nie miały się w co ubrać ani siły i ochoty by chodzić.
Król i Królowa zachodzili w głowę co tu począć. Gdy była malutka sprawili jej wielkie i długie (takie jakie nosił Kot w Butach) gipsowe buty. To był dobry pomysł, bo po nich księżniczka Lena odzyskała siły.
Potem w prezencie z innych królestw dostawała piękne kolorowe buty, robione specjalnie dla niej na zamówienie u znanego szewca Dratewki. W tych butach dzielnie ćwiczyła stanie i chodzenie aż nadszedł wielki dzień kiedy miała 5 lat i w końcu sama zaczęła chodzić. Wyprawiono wtedy wielki bal, na który przyjechali goście nawet spoza granic Królestwa. Zabawa trwała do rana a radości nie było nie końca.
Życie toczyło się dalej a księżniczka Lena wędrowała samodzielnie na własnych nóżkach. Czasami jednak zamykała się w swoim świecie i była smutna. Rodzice próbowali dowiedzieć się dlaczego czasem nie ma humoru. Ale ona nie odpowiadała, zła czarownica rzuciła też zaklęcie na jej mowę. Lena nie umiała wyrazić swoich pragnień.
Obserwowali ją codziennie z wielkim skupieniem i zauważyli, że mała księżniczka kocha muzykę i do tej muzyki próbuje tańczyć. Niestety jej nogi odmawiały posłuszeństwa, nie pozwalały jej porwać się do ukochanych rytmów. Nie pozwalały również by skakać, ani biegać.
Król i królowa znowu zachodzili w głowę co tu zrobić by spełnić marzenie księżniczki o tańczeniu. Długo szukali rozwiązania i w końcu znaleźli szewca, który uszył Lenie piękne, niebieskie czarodziejskie buty.
Z nici zrobionych z NADZIEI.
Wyściółki z MIŁOŚCI.
Pokryte niebieską warstwą WIARY, że wszystko będzie dobrze.
To były prawdziwie zaczarowane buty! Miały być noszone przez sto dni by czar zadziałał.
Lena początkowo zaskoczona ciężarem butów nie chciała ich nosić. Ale rodzice przyczepili do nich motyle, by unosiły skrzydłami gipsowe buty, gdy będą zbytnio ciążyć księżniczce.
Po dwunastu długich tygodniach przylecą tukany, które dziobami uwolnią nogi i wtedy księżniczka Lena będzie mogła tańczyć do swych ulubionych melodii i biegać boso po trawie.
I znowu w królestwie nastanie radość i zabawa przez kolejne sto lat.
A może i dłużej.
Tak właśnie kończą się bajki. Zawsze szczęśliwym zakończeniem.
——————————————————————————-
Szuflady to symbol chromosomów. Delecji na 6 i trisomii na 10
chromosomie.
Kolorowe buty szyte u Dratewki nazywają się ortezami.
Niebieskie buty gipsowe zostały nałożone po operacji Grice – Greena na obu stopach z autoprzeszczepem z kości piszczelowej. Jesteśmy w drugim tygodniu noszenia zaczarowanych bucików 🙂
————————————————————————————————————
Aby przekazać 1% dla Leny wypełnij swój PIT poniższymi danymi:
KRS: 0000037904 Cel szczegółowy 1%: 19685 NOWAK LENA
Od samego początku wakacji działamy!!! Krakowski turnus w ośrodku Tiwahe dobiegł końca. To tutaj pojechaliśmy po wskazówki do dalszej pracy do p. Elżbiety Wianeckiej. Podczas naszego ostatniego pobytu, ponad rok temu, nie było łatwo. To był pierwszy kontakt Leny z torowaniem głosek, z nauką samodzielności i niezależnego działania. Porównując te dwa turnusy widzę jak długą drogę przeszła nie tylko w zakresie torowania głosek ale też skupienia, koncentracji, zręczności manualnej, logicznego myślenia. Jest jeszcze długa droga przed nami i jak to powiedziała p. Wianecka to w zasadzie rozpoczynamy dopiero tę drogę 🙂 Mamy wskazówki, wiemy jak działać. Zobaczyliśmy też Lenki możliwości, niektóre nas zaskoczyły.
Praca nad alfabetem nam nie wychodziła w domu, gdyż Lenka nie ma opanowanej koordynacji ręka – oko. To jest tak, że oko patrzy na tę właściwą literkę ale ręka bierze inną. Czasem bierze je na opak, przypadkowo. Powinniśmy pracować nad fundamentami czyli na prostszych elementach np. obrazkach tak by egzekwować prawidłowe odpowiedzi i zmuszać oko do patrzenia, do obserwowania zadania. Potem do analizy i w końcu do działania ręką by prawidłowo podała właściwą odpowiedz. To dla Leny nie jest łatwe, czasem nie patrzy na wszystkie elementy więc nie jest w stanie prawidłowo rozwiązać zadania.
Mini mieszkanie okazało się dla Leny najlepszymi zajęciami choć nie miała tam lekko 🙂 Tutaj chodzi o działanie w terenie, naukę samodzielności i analizę sytuacji. Terapeutka zdobyła serce Młodej nauką parzenia herbaty. W domu ma zakaz dotykania czajnika. Tutaj pod kontrolą osoby dorosłej mogła nalać wodę do czajnika, włączyć ją do zagrzania, przygotować kubek i herbatę, zaparzyć ją i podać mamie. Terapeuta uczy kolejności działań, zadanie polega na tym by kolejny raz dziecko zrobiło to samo, odpowiednio przetwarzając i analizując zebrane informacje. I tak Lena sama musiała dojść dlaczego po włączeniu czajnika i wrzuceniu torebki herbaty do kubka gdy nalewała wodę herbata się nie robiła. Otóż nie nalała do czajnika wody z kranu 🙂 Ale na to musiała wpaść sama. Na zdjęciu powyżej zabawa w chowanie przedmiotów do pojemników – trzeba zapamiętać co gdzie jest schowane i odpowiednio po wymieszaniu podać właściwe przedmioty. Znowu kłania się oko, pamięć i analiza.
Tym zadaniem Lena nas zaskoczyła bo bezbłędnie dobrała przedmioty do ich symboli. Też zadanie wzrokowe bez podpowiedzi czyli bez nazywania przedmiotów. Lena słuchowo jest bardzo dobra i gdy jej podpowiemy słowem zadanie, rozwiązuje je dobrze. Chodzi o to by nie podpowiadać, by zmusić oko do pracy i głowę do myślenia.
Zajęcia na sali ćwiczeń były bardzo przydatne, szczególnie ćwiczenia na równowagę, balans ciała, naukę wspinania się na drabinki – nie do przejścia dla Leny jak na razie. Przed matą z kolcami broniła się jak mogła, nadwrażliwość dotykowa dawała znać.
Terapeuta próbował nauczyć Lenę ruchu podnoszenia nogi do góry. Ciężko jej było to załapać by schwycić rękami jak najwyżej i zgiąć nogę próbując zarzucić ją na górę. Nogi wisiały jak kłody. Ale po kilku próbach zaczynała ćwiczenie robić sama. Bardzo nieporadnie jak pijany zając, haha. Ale wiemy, że czas na naukę wspinania po przedmiotach i podciągania się.
Po takiej intensywności zajęć zaraz po wsadzeniu Lenki do auta był słodki odlot. Tym bardziej że trafiliśmy na falę upałów i to dodatkowo dawało w kość.
Staliśmy się też stałymi bywalcami Malinowego Anioła w podkrakowskich Zielonkach. A Lena na widok gnocchi z musem malinowym wpadała w nieukrywany zachwyt, co udało się uwiecznić na zdjęciu.
Weekendowo udało się też pozwiedzać Kraków i znaleźć czas na spotkania z krakowskimi „babciami” …
