Dziś Światowy Dzień Autyzmu. W ramach solidarności ubieramy się na niebiesko. Czy wiecie że jest obchodzony dopiero od 10 lat i to z inicjatywy Kataru? 18 czerwca jest też Autystyczny Dzień Dumy. Bardzo cieszę się, że są takie inicjatywy, które pokazują odmienność, wzmagają tolerancję, oswajają z tym co nieznane.
Lenka ma w swoim gronie znajomych wiele dzieci ze spektrum Autyzmu. Poznaliśmy się z nimi w przedszkolu oraz na turnusach w Zabajce i turnusach logopedycznych. To zazwyczaj bardzo inteligentni młodzi ludzie, mający problem z nawiązaniem kontaktów interpersonalnych, można powiedzieć introwertycy. Wyglądają zdrowo i ładnie, często po nich nie widać choroby. Z czego mamy się i cieszą i smucą. Cieszą, bo to cudownie mieć ładne dziecko 🙂 Dlaczego smucą? Bo nie widać gołym okiem choroby – czasem spotykają się z uwagami ze strony ludzi, którzy uważają ich dzieci za niewychowane lub niegrzeczne. Trudno wytłumaczyć komuś w tramwaju dlaczego syn krzyczy lub kopie. A może to być spowodowane tylko dzwiękami, których nie toleruje, nie przetwarza. Gdy mamy czują na sobie wzrok pasażerów, karcące spojrzenia czy wręcz uwagi na temat wychowania jest im strasznie przykro.
Sama przez to przeszłam, kiedy Lenka miała nadwrażliwość słuchową. Opisywałam to kilka lat temu, tutaj na blogu. Oto fragment
„Tak jak przejazdy windą były wspinaczką na szczyty gór tak nasze przejazdy metrem stały się wyprawami na dalekie lądy. Mam wrażenie że te porównania nie są przesadą patrząc jak Lena przeżywała te podróże. Wysiadałyśmy z metra zlane potem. Lena z płaczu. Ja z emocji, stresu, w końcu zmęczenia fizycznego bo mała nie chciała siedzieć ani w wózku ani na siedzeniu tylko na moich rękach. Często ze strachu napinała się i wyginała w łuk chcąc uciec mi z kolan. W połączeniu z nieartykułowanymi dźwiękami robiła wrażenie niegrzecznego dziecka. Pod czujnym, czasem wyniosłym, czasem karcącym wzrokiem pasażerów zapadałam się pod ziemię setki razy. I setki razy musiałam spod tej ziemi wychodzić. Całe zapocone i zestresowane czekałyśmy na naszą stację docelową tak jak dzieci czekają na pierwszą Gwiazdę i Świętego Mikołaja. Wiele razy poddawałam się i rezygnowałam z metra. Nie miałam siły i energii. Ale czułam też, że wycofanie się to krok w tył. Że zwycięstwo musimy sobie wypracować ciężką pracą, ilością przejazdów, zamknięć i otwarć drzwi metra, głośnych komunikatów „następna stacja – Wierzbno”, zepsutych wind w metrze i ciągnięcia wózka po schodach, w końcu odpieraniem uporczywych spojrzeń. Walka trwała ponad rok. Po tym czasie mogłyśmy przejechać metrem może bez przyjemności ale też bez stresu, potu i krzyków.”
Ja tak miałam przez kilka lat. Mam do tej pory ale tylko w niektórych, bardzo stresujących dla Lenki sytuacjach. Nie wyobrażam sobie, by to wróciło na codzień. A rodzice kochanych Autystyków borykają się z tym każdego dnia.
Jeśli takie dni jak ten mają na celu podniesienie tolerancji w społeczeństwie to jest to świetna inicjatywa. Zanim osądzimy, zastanówmy się, co kryje się pod czyimś zachowaniem. Czy nie ma drugiego dna. Zamiast karcić zapytajmy „jak mogę pani pomóc”? Czasem te dzielne mamy tak bardzo czekają na odrobinę zrozumienia dla zachowań ich dzieci. Wspierajmy, nie osądzajmy!
