Update 23.10.2020 – Post pisany w 2016 roku podczas Czarnego Protestu. Dwa lata później ponownie udostępniany gdy pojawiły się kolejne prace nad ustawą. A teraz treść aktualna jak nigdy dotychczas….
„Od kilku tygodni polityka weszła w nasze Lenkowe życie więc postanowiłam po raz pierwszy wyrazić swoją opinię. Jedną z wielu, nie mniej ani bardziej ważną od opinii innych polskich kobiet. Moja perspektywa jest jednak inna. Jestem mamą dziecka niepełnosprawnego.
Nie sposób przejść obojętnie wobec projektu ustawy Stop Aborcji i im dłużej się nad nią zastanawiam tym dotkliwiej cierpię, szczególnie w aspekcie dzieci z wadami rozwojowymi. Skutkiem tej ustawy będzie większa dzietność w Polsce, również dzieci chorych. Polska w skali Europy wyróżnia się pod względem liczby urodzeń dzieci niepełnosprawnych ze względu na obecne regulacje prawne, światopogląd, trudniejszy dostęp do badań prenatalnych lub brak ich wykonywania przez ciężarne matki. Mamy w Polsce bardzo dużo dzieci w wadami rozwojowymi. Widzę je na codzień w ośrodkach wczesnej interwencji, przedszkolu specjalnym, na turnusach wyjazdowych, w szpitalach – tam przybywają te, które wykazują progress, są w kontakcie, reagują na terapię. Te zaś ciężko upośledzone zazwyczaj tkwią w domach przytwierdzone do swych rurek, przez które są karmione, przez które oddychają czy wydalają. Przytwierdzone są również do swych matek, które nie wychodzą z domu, przewijają, pielęgnują ich odleżyny i walczą o każdy grosz. Mamy kochają te bezbronne dzieci miłością bezgraniczną, bo w większości takie mamy w kraju kobiety. Które podołają każdej sytuacji, włożą sobie na barki każdy ciężar i dadzą radę. Czasem popłaczą w kącie ale zacisną zęby i pójdą do przodu. Ale nie wszystkie są gotowe na takie poświęcenie. I ja to rozumiem. Życie z dzieckiem niepełnosprawnym jest trudne. Od momentu kiedy się obudzisz do momentu kiedy zaśniesz twoje myśli krążą wokół spraw związanych z twoim chorym dzieckiem. Tak, moje kochane znajome mamy dzieci niepełnosprawnych, wy wiecie o czym mówię. Nie mamy chwili dla siebie. Często odbywa się to kosztem innych dzieci, relacji w związku, kontaktów towarzyskich, własnego zdrowia, pasji, rezygnacji z pracy. Długo by wymieniać ile poświęceń należy złożyć. Dlaczego kobietom chcą odebrać wolny wybór? Czy ktoś pomyślał, jak zachowa sie matka, która została zmuszona do urodzenia dziecka głęboko upośledzonego? Będzie w stanie pokochać to dziecko, zająć się nim? Nie jestem zwolenniczką aborcji na żądanie ale nakaz urodzeń każdego, nawet uszkodzonego płodu jest barbarzyństwem. Może ustawodawcy powinni spędzić 24 godziny z ciężko chorym dzieckiem. Wtedy by mieli świadomość na co skazują całe rodziny.
Kilka aspektów, których dotyczy ustawa.
Poronienia
Poronienia są częste. Według statystyk, które znajduję online ciąży nie donosi ok 20% kobiet, które szczęśliwie zobaczyły na teście dwie kreseczki. Często na skutek nieprawidłowości genetycznych zarodek nie rozwija się i płód obumiera. I nie ma tu winnych – proces rozmnażania, dzielenia i kopiowania materiału genetycznego jest niesamowicie skomplikowany. Następuje tu selekcja naturalna, zarodki które nie mają szans na prawidłowy rozwój już w pierwszych tygodniach ciąży obumierają. Moje statystyki przeprowadzone wśród koleżanek mówią, że ciążę poroniło ok 30% znajomych mi kobiet, niektóre z nich wielokrotnie. Dla każdej z nich było to ogromne przeżycie, dla niektórych trauma. Nie znam żadnej, która by przeszła nad tym faktem do porządku dziennego. Wiem o czym mówię, moja pierwsza ciąża była poroniona, w 9 tygodniu. To wystarczający czas, by się nacieszyć ciążą, przywiązać do myśli, że wzrasta w tobie nowe życie i boleśnie odczuć stratę.
Czy w myśl nowej ustawy, która mówi, że w momencie połączenia się żeńskiej i męskiej komórki rozrodczej mówimy już o człowieku każdy roniony płód będzie miał obrządek pogrzebowy? Wszystkie poronione płody z 20% wszystkich ciąż? Zabraknie miejsc na cmentarzach! O tym ustawodawca nie pomyśłał. A może szczątki zostaną zutylizowane jak dotychczas miało to miejsce i hipokryzja osiągnie wszelkie dopuszczalne granice?
Nowa ustawa mówi, że każdy przypadek poronienia będzie rozpatrywany w kategorii przestępstwa i cytując za ustawą: „Jeżeli sprawcą czynu określonego w § 1 jest matka dziecka poczętego, sąd może zastosować wobec niej nadzwyczajne złagodzenie kary, a nawet odstąpić od jej wymierzenia„. Cóż z tego kiedy kobieta zamiast otrzymać należne jej wsparcie psychologiczne otrzyma prokuratora nad głową. Trauma pozostanie jeszcze większa.
Badania prenatalne
Żyjemy w XXI wieku i jednym z osiągnięć współczesnej medycyny są badania prenatalne. Czy to nie cudowne, że mamy szansę w przypadku nieprawidłowości leczyć swoje dziecko jeszcze przed narodzinami? Prawie każda przyszła mama wykonuje nieinwazyjne badania prenatalne m.in regularne USG, test PAPP-A czy test NIFTY. Niektóre, z ciąż trudnych decydują się na badania inwazyjne jak amnipunkcja czy kordocenteza. Takie badania nie zawsze wykażą nieprawidłowości (tak było w naszym przypadku) ale w większości są w stanie wykryć wiele nieprawidłowości w budowie mózgu czy narządów wewnętrznych a tym samym pozwalają na szybką reakcję zaraz po narodzeniu (chociażby w przypadku wodogłowia) i ratowanie dziecka. Jak sama nazwa wskazuje badania są inwazyjne, może dojść do nieprzewidzianych komplikacji i zagrożenia życia dziecia (ułamki przypadków). W myśl nowej ustawy badania prenatalne przestaną mieć uzasadnienie. Któż z lekarzy będzie ryzykował pozbawieniem wolności? A co z diagnostykę prenatalną? Zamykamy przychodnie specjalistyczne i cofamy się do średniowiecza.
Aborcja
A co gdybym wiedziała, że urodzę chore dziecko? Co bym zrobiła? Nie raz zadawałam sobie to pytanie i za każdym razem dziękowałam, że nie zostałam postanowiona przed koniecznością podejmowania decyzji. Lena ma 10 lat i czasu nie chciałabym cofnąć. Kocham ją miłością bardziej troskliwą, cierpliwszą, szczególną. Wiem, że jest taka bezbronna i zależna ode mnie, to duża odpowiedzialność. Ale życie z nią nie jest łatwe, jest swego rodzaju poświęceniem każdego dnia, każdej wolnej chwili, myśli. Poświęceniem siebie, relacji z innymi. Nie mam za złe losowi, że urodziłam dziecko z wadą genetyczną. Wzięłam to dzielnie na klatę i staram się iść pod prąd. Ale rozumiem, że nie każda by tak chciała, potrafiła, umiała. I ja to doskonale rozumiem. Szanowałabym KAŻDĄ decyzję kobiety, bo to jej życie i uważam, że szczególnie w przypadku wad rozwojowych kobieta powinna mieć możliwość wyboru. Odegrać to w spokoju swego sumienia a potem z tą decyzją żyć dalej. Jakakolwiek by ta decyzja nie była każda będzie trudna, skutkowałaby poświeceniem swojego życia albo czystości sumienia. Dlaczego ustawodawca nie ufa kobietom? Dlaczego chce decydować o dalszych jej losach, całym jej życiu? Dlaczego chce skazywać na niebyt dzieci niechciane i bardzo chore?
Dzieci z wadami
„2a. Organy administracji rządowej oraz samorządu terytorialnego, w zakresie swoich kompetencji określonych w przepisach szczególnych, są zobowiązane zapewnić pomoc materialną i opiekę dla rodzin wychowujących dzieci dotknięte ciężkim upośledzeniem albo chorobą zagrażającą ich życiu…” A ja się pytam, jak? Jak chcecie tego dokonać sporo nie radzicie sobie w zakresie dzieci upośledzonych, już żyjących??
Fakty?
- U większości dzieci niepełnosprawnych jedyną szansą na ich lepsze funkcjonowanie i poprawę ich bytu jest konsekwentna rehabilitacja. Kosztowna rehabilitacja. Tak, Państwo zapewnia rehabilitację – są przedszkola specjalne, Ośrodki Wczesnej Interwencji czy szpitale jak Centrum Zdrowia Dziecka. Ale zapewniam, to kropla w morzu potrzeb. Dzieci, które wykazują progres są dodatkowo rehabilitowane w ośrodkach prywatnych, gdzie koszt turnusu to ok 5000-8000 zł. Przy zakupie wózka inwalidzkiego Państwo oczywiście płaci – w naszym przypadku NFZ- 3 tys zł, do dołożenia bagatela 7 tys. Codzienna rehabilitacja: logopeda, SI, kinezyterapia i inne – koszt zajęć 120 zł za godzinę zegarową. Rocznie to są takie koszty, że potrzeba trzeciej dobrej pensji. Większość rodzin zmuszona jest do poniżającego „żebractwa” w postaci zbierania 1% podatku, bezpośrednich apeli czy zbiórek.
- Przecież jest świadczenie pielęgnacyjne dla dzieci w wysokości 1800 zł/ mc. Tak jest, ale nie dla wszystkich. Odkąd urodziłam Lenę nigdy nie pobrałam tego świadczenia bo … pracuję. Tak, pracuję! Więc mi się nie należy. Sami powiedzcie, czy za 1800 zł można wyżyć z dzieckiem niepełnosprawnym? No nie da się. Rozumiem, że są mamy które nijak dziecka nie zostawią na chwilę. Tak, są dzieci tak chore, że mama jest potrzebna 24h/ dobę. Ale są też takie, które mogłyby w czasie gdy ich dziecko jest w przedszkolu czy szkole specjalnej pracować. Ale Państwo nie pozwala. Pracować nie można, albo świadczenie albo praca. Jakie to nieludzkie!!! O ile łatwiej byłoby mamom chorych dzieci, gdyby mogły dorobić do świadczenia pracą na pół etatu czy na umowę – zlecenie. Wyszłyby z ukrycia, z szarej strefy, to byłoby dla nich okno na świat.
- W myśl nowej ustawy kobiety miałyby rodzić dzieci z wadami wszelakimi, z zespołami genetycznymi, chorobami metabolicznymi, z mózgowym porażaniem dzieciecym, dzieci z dysmorfiami, zniekszałcone a nawet te, niezdolne do samodzielnego oddychania, wydalania czy trawienia, dzieci bez mózgu, z wylewami, bez kończyn. A czy ktoś pomyślał o tych wszystkich dzieciach, o ich bólu, cierpieniu? O życiu ich matek, skazując je na niebyt i często na samotny, żebraczy los. Jak Państwo pomoże? Zbuduje ośrodki? Dlaczego do tej pory tego nie zrobiono? Znam matki, które kochają swe niepełnosprawne dzieci ponad życie ale też modlą się by w końcu nadszedł koniec. Tak, koniec udręki dla ich dzieci. Bo nie mogą patrzeć na nie, męczone dziesiątkami ataków padaczki dziennie, na te z poważnymi uszkodzenia mózgu bez żadnej szasny na poprawę, na te ze spastyką tak dużą, że nie sposób je ubrać czy rozebrać czy w końcu na te, z którymi nie ma kontaktu i gdy płaczą całe dnie, nie wiadomo co im dolega.
POZWÓLCIE NAM KOBIETOM DECYDOWAĆ O NAS. To my rodzimy, wychowujemy i troszczymy się o nasze dzieci. To my znosimy trudy ciąży i to my wstajemy czujnie w nocy do naszych pociech. Czy to, że jest dozwolony alkohol oznacza, że mam się nim codziennie upijać? Jeśli prawo pozwala na in vitro to nie znaczy, że kogokolwiek do tego zmusza. To jest furtka, okno, możliwość. Mamy wolną wolę i sumienie po to właśnie by takie decyzje podejmować w zgodzie ze sobą. Żeby było jasne, nie jestem zwolenniczką aborcji, jestem za wolnym wyborem. Pozwólcie nam dokonywać wyboru w skrytości naszego sumienia. Zaufajcie nam.
Jesteśmy mądre.
Jesteśmy dobre.
Nie wy nas sądzić będziecie.
