Dawno nas tu nie było. Jak zwykle czas a raczej jego brak nie pozwalają mi pisać na bieżąco.
Co nowego? Po raz pierwszy Lenka uczestniczyła w turnusie stacjonarnym – warszawskim. Byliśmy zapisani na turnus u dr Mazgutowej, której metody terapii zyskują tyleż zwolenników co przeciwników. Dwutygodniowy wyjazdowy odpadał, koszt ok 10 tys zł (nie wiem skąd się biorą takie kwoty), zapisaliśmy się więc na tygodniowy w Warszawie. Na luty. Metoda terapii do mnie przemawia i mogłaby być skuteczna u Lenki ale po konsultacjach, rozmowach z innymi rodzicami w końcu stwierdziłam, że to zbyt duże ryzyko bo grono dzieci, u których terapia nie przyniosła żadnych efektów było bardzo duże. A koszty spore.
Zdecydowaliśmy się w końcu na turnus w Uniquecenter na Białołęce, gdzie w zestawie był logopeda i masaże, kombinezony, elementy terapii Bowena i inne. Po turnusie 2 tygodnie przerwy i potem sesja Tomatisa 12 dni (czyli trening uwagi słuchowej), metoda która również ma wielu fanów i tyle samo wrogów. Tomatisa bierzemy po raz piąty, teraz już z 4-5 miesięcznymi przerwami. Czy u Lenki są efekty? No, nie zaczęła mówić więc można powiedzieć że efektów nie ma. Ale…. poprawiła się u niej koncentracja, potrafi skupić się dłużej na danym zadaniu. Odkąd zaczęliśmy odsłuchy zaczęła rozumieć coraz bardziej złożone zdania, wykonywać polecenia. Dla takich efektów myślę że warto. A swoją drogą to ciężko wybrać metodę, rodzaj turnusu, gdzie pojechać, z kim ćwiczyć i w co wkładać pieniądze. Bo nigdy nie wiesz czy przyniesie to efekty. Na szczęście nie mieliśmy jak dotąd szczególnie dotkliwych pomyłek w sensie wyborów. Wychodzę z założenia że trzeba spróbować danej metody i wtedy ma się pewność czy działa i wchodzić w to dalej czy też odpuścić i iść w innym kierunku.
Mamy totalną porażkę komunikacyjną z PCS-ami. Lenka z książki komunikacyjnej, takiej obrazkowej korzystała od kilku miesięcy. Efekty były różne ale pokazała że chce jeść, pić czy też przytulić się. Aż nadszedł moment kiedy zaczęła się książką bawić. Na pytanie co chcesz pokazywała czytać, jeść, pić, spacer i jeszcze basen. A potem wyrywała z książki wszystkie obrazki po kolei (PCSy mamy przyczepiane na rzepy). I tak tygodniami. Nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy książkę odstawić. Od ponad miesiąca Lenka wogóle nie korzysta z komunikacji. I szczerze mówiąc nie wiem co dalej. Mieliśmy przejść na system MÓWIK na tablecie ale w sytuacji gdy z PCSami nastąpiła totalna klapa nie ma sensu inwestować w program i tablet. Może język gestów MAKATON, jesteśmy z mężem po 2-fazowym szkoleniu. To język migowy ale bardzo intuicyjny, przystosowany dla dzieci niepełnosprawnych. Ręce opadają gdy robimy krok w tył ale podobno to naturalna rzecz. Nie zawsze idzie się do przodu z efektami terapii.
Za to są małe sukcesy w coraz lepszym napięciu mięśniowym. Trzymana za rączki Lenka coraz lepiej kroczy. Chwieje się jeszcze jak osika na wietrze ale z tygodnia na tydzień jest zdecydowanie lepiej. Zamówione są ortezy (zwane też łuskami), takie specjalne wkładki do butów, które są wykonywane na miarę. Będą do kolan i odbieramy je w piątek. Robi się odlewy nóg z gipsu, bardzo precyzyjne zresztą i na podstawie tego wykonywane są ortezy. Koszty takich butków tylko (!) 2500 zł, z czego NFZ refunduje tysiąc złotych.
A od poniedziałku wyjazd na turnus do Zabajki. Dwa tygodnie w Wielkopolsce, konie, jezioro i całe dnie intensywnej terapii. Może tam logopeda wymyśli sposób na komunikację i pchniemy ten temat do przodu.
Z tego miejsca chcielibyśmy raz jeszcze podziękować za wpłaty 1% podatku za rok 2013. Opłaty za turnus warszawski (1700 zł), sesję Tomatisa (1600 zł), butki (1.500 do dopłaty), jak i turnus w Zabajce (5.000 zł) idą bezpośrednio z konta Fundacji, ze środków zgromadzonych z 1%. To gigantyczna pomoc.
Korzystając z okazji, że jeszcze kwiecień i może nie wszyscy się rozliczyli zachęcam do przekazania 1% na Lenusię. Zapewniam, że każda złotówka zostanie dobrze ulokowana. Oby tylko dokonywać dobrych wyborów co do rodzaju skutecznej terapii 🙂 DZIĘKUJEMY!
Następny wpis z Zabajki w nowych butach oczywiście.
Brak komentarzy