Tak, w tym roku też walczymy o lepsze życie dla Lenki poprzez jej nieustanną terapię. Wiemy, że to wada genetyczna, zmiany w mózgu i nie ma leku, który by ją uzdrowił. I choć to dość przygniatająca diagnoza jest na nią pełna zgoda. O co zatem walczymy?
O jak największą możliwą samodzielność Lenusi. Jej translokacja chromosomalna jest jedyną taką w bazach swiatowych. Dlatego nie nazwana żadnym zespołem, gdyż nie ma swoich „bliżniaczych” poprzedników. To zła wiadomość dla nas. Nie mamy od kogo czerpać wiedzy, na kim się wzorować, nie znamy granic które wytyczyła wada. Ale patrzę na to od drugiej strony, tej jasnej. Brak wzorców oznacza też brak porównań. Brak wiedzy oznacza, że możemy dowolnie próbować, pozwalać sobie na błędy. A brak granic…hmmm to najlepsza wiadomość, bo te granice możemy sami ustalać ???
Pamiętam i Wy śledząc bloga również pamiętacie jak lekarze diagnozowali, że Młoda chodzić nie będzie. Patrząc jak coraz lepiej radzi sobie na schodach, próbuje wchodzić na krzesło, a na lekcjach W-F uczy się jeżdzić na rowerze czuję, że przenieśliśmy te granice gdzieś hen daleko. Z marzeń by odstawić wózek inwalidzki do marzeń by biegała, jeżdziła na rowerze ?♀️ ?
Ta droga nie była i nie będzie prosta. Nasza dzielna Wojowniczka wisiała już w wieku 6 tygodni na wyciągu na Oddziale Ortopedii, w wieku 3 lat przeszła operacje bioder i gipsy. To też nie koniec drogi bo czekają nas operacje dwóch stóp i znowu wózek inwalidzki na kilka miesięcy. Ale wierzymy, że umiejętność chodzenia została dana już na zawsze.
Lenka ma upośledzenie (nie znoszę tego słowa) w stopniu umiarkowanym. Nie mówi. Może wiele w zakresie jej intelektu nie osiągniemy. Ale w wieku 3-4 lat miała to upośledzenie znaczne. Czyli wykonała ogromny skok rozwojowy. Dzięki rehabilitacji potrafi samodzielnie jeść, bawić się, nauczyła się trzymać kredkę (i rysuje nam po ścianach), rozpoznaje litery i już prawidłowo wskazuje podstawowe odczytywane wyrazy, cyfry do 5. Tak wiem, być może dla 8-latki to żaden wyczyn. Zdrowej. Ale dla niej to wielki powód do dumy i szczęścia! Nie wiemy gdzie te granice leżą, dokąd możemy zmierzać. Więc mierzymy wysoko ✈️ ?
Najważniejsze jednak jest to, że Lenka z pewnością jest dzieckiem szczęśliwym. Ma swój świat, do którego próbujemy się dostać, coś więcej się o nim dowiedzieć. Czasem nas tam wpuszcza śpiewając piosenki, pokazując co chce robić, uśmiechając sie i całując. Czy wiecie, że na jej przytulenie czekałam 7 lat??? Jej nadwrazliwość dotykowa nie pozwalała by ją przytulić. Nie sądziłam, że nadejdzie dzień kiedy sama przyjdzie się przytulić lub dać całusa. A nadszedł!
Co Lenkę czeka? Tego nie wiemy. Natomiast jesteśmy przekonani, że jest zadowolona w szkole, uwielbia chodzić do logopedy, jeżdzić na turnusy. Jest chętna do ćwiczeń i rozumie, że tu chodzi o tą najważniejszą dla niej walkę – o samodzielność. Jest ambitna i na swój sposób mądra. Podejmuje wyzwania i chce więcej. Nie wybiegamy zbyt daleko w przyszłość, już wiemy że życie niesie dla nas czasem zbyt wiele nowych niespodzianek ?
Lenka jest też Nauczycielką. Cierpliwości, bycia tu i teraz, pełnego oddania w zabawie, odstępstwa od swoich planów, miłości, zachwytu nad drobiazgami, wdzięczności, bezinteresowności i jeszcze raz …cierpliwości ?❤️?
Gorąco dziękujemy za jej wspieranie, nie tylko lajkiem, komentarzem ale również swoim 1% podatku. Możemy realizować turnusy, mięć więcej terapii. Dzięki Wam Lenka w tym roku znowu pojedzie na rehabilitację do Zabajki, odbędziemy też 6 turnusów logopedycznych. To jest nieoceniona pomoc za którą Lena jest na pewno bardzo wdzięczna ♥️♥️♥️
————————————————————————-
Aby przekazać 1% dla Leny wypełnij swój PIT poniższymi danymi:
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy 1%: 19685 NOWAK LENA
www.lenkowyblog.stronaob.pl
O chorobie Lenki https://lenkowyblog.pl/o-lence/
