All Posts By

LenkowyBlog

Pierwszy wyjazd bez mamy

Dnia 15 kwietnia 2018

Co roku lenkowe przedszkole organizuje wyjazd do Mielna.  Wiosną, kiedy jeszcze nie ma tłumu ludzi a już piękna pogoda. Korzystamy z takich integracyjnych wyjazdów co roku, z 2016 opis wyjazdu tutaj . Jest to niesamowity czas relaksu. Można jechać wraz z dzieckiem, całą rodziną a można też oddać dziecko pod opiekę nauczyciela przedszkolnego. Co roku jeżdziliśmy całą rodziną, w tym roku poczuliśmy jednak, że chcemy odetchnąć a Lenkę rzucić na głęboką wodę. Oddaliśmy ją pod opiekę jej ukochanej nauczycielki Ani. Z niepokojem, niepewnością, nutką stresu, wyrzutami sumienia (co ze mnie za zła matka jest). Ale oddaliśmy.

Właśnie wróciła. Cała, zdrowa i ….zadowolona. O rodziców się nie upominała, humor miała doskonały przez cały wyjazd. Regularnie otrzymywaliśmy zdjęcia z plaży, placu zabaw, atrakcji i wycieczek. Lenka, co ciekawe nie upominała się o nas. Pierwszy telefon od niej mieliśmy po 4 dniach. Dość krótki…”mama, mama” po czym jedna zaśpiewana piosenka i koniec rozmowy, bo była zbyt zajęta. Szok! Teraz nam opowiada o wyjeżdzie pokazując nakręcony filmy na tablecie – z dyskoteki czy z gotowania zupy. Podobno dorwała jakieś wiaderko, w którym przez tydzień gotowała zupę i zabierała je wszędzie – do pokoju, na plażę, nawet na stołówkę. Jesteśmy w szoku, że ładnie się zachowywała, nie tęskniła. Że była taka dzielna, podróż pociągiem, oddalenie. A ona niemówiąca i to jednak 7-latka. Ale w większości to zasługa nauczycielki Ani, która ją świetnie doglądała codziennie. Bardzo dziękujemy!

Po raz pierwszy od urodzenia Lenki mieliśmy tydzień  bez niej. Nie wiedzieliśmy co zrobić z wolnym czasem, byliśmy wręcz zagubieni, haha. Rozumiem, że Lence trzeba stawiać wyzwania. W tym roku było pierwsze wyjście do kina, pierwszy spektakl w teatrze, pierwszy samodzielny wyjazd. Wszystkie testy zdaje na medal. Teraz myślimy o zabraniu ją w góry, też po raz pierwszy 🙂

 

Lenka z nauczycielką Anią.

2018-04 Mielno www2

Ja po dworcach zaczęłam się włóczyć na studiach. A moja córka….w wieku 7 lat zaczęła życie z plecakiem :))

2018-04 Mielno www1

Lenkowa ulotka na 1% podatku

Dnia 15 lutego 2018
Nowe Lenkowe ulotki na 2018 rok.
Przede wszystkim BARDZO DZIĘKUJEMY, że jesteście z Lenką już kilka lat!!!! Nie mamy możliwości osobistych podziękowań, gdyż nie otrzymujemy od Fundacji danych osobowych a jedynie dane Urzędu Skarbowego. Wasze zaufanie płynie nie tylko z Warszawy, Krakowa, Wołomina ale z całej Polski, a po danych Urzędu możemy się jedynie domyślać waszych personaliów (kto to ze znajomych jest). Bardzo dziękujemy szczególnie tym, którzy Lenki nie znają a decydują się przekierować swój 1% podatku na rzecz jej rehabilitacji
Rok 2017 był bardzo intensywny. Lena dwukrotnie odbyła turnus w ośrodku Zabajka2, gdzie szkoliła się w samodzielnym chodzeniu. Walczymy o mowę w ośrodku Pierwsze Słowo (trzy turnusy) oraz w ośrodku Tiwahe u p. Wianeckiej. Na codzień 2x w tygodniu w ośrodku Mówi się Lena ćwiczy wg metody krakowskiej. Dochodzą zajęcia z Integracji Sensorycznej, rehabilitacji ruchowej, terapii ręki. Osiągnięcia? Lenka ma 7.5 roku. Można powiedzieć, że chodzi samodzielnie! Oczywiście są problemy na krawężnikach, schodach. Zdarzają się jeszcze wypadki jak szycie brody i szwy ale już bardzo rzadko. Lenka coraz lepiej radzi sobie z równowagą. Poprawiła się koncentracja, sprawność ręki (umie już utrzymać kredkę i nią bazgrać), rozpoznaje litery, potrafi dobrać kolory i przedmioty według ich przeznaczenia. Umie nałożyć buty i zjeść zupę łyżką. Jest spokojna w towarzystwie obcych osób, dlatego swobodnie już wychodzimy na zakupy a nawet są za nami udane próby wyjścia do kina, restauracji i teatru!!!! Osiągamy kroki milowe, a Lenka jest bardzo chętna do wszelkiej nauki i aktywności.
Na rok 2018 planujemy kontynuację turnusów w ośrodkach jak w poprzednich latach. Mamy już zarezerwowany udział w delfinoterapii (nasz pierwszy raz) oraz planujemy rozpocząć terapię mikropolaryzacji mózgu. Podjęliśmy też bardzo trudną decyzję – Lenka od września pójdzie do szkoły specjalnej. To dla niej wielkie wyzwanie, ale orzeczenie specjalistów mówi jasno: upośledzenie Lenki jest w stopniu umiarkowanym 🙂 a było znacznym. Nowe wyzwania są jej potrzebne.
Trochę informacji o Lence dla jej nowych znajomych:
Lenka (25.10.2010) urodziła się z wadą genetyczną- rzadką translokacją na 6 i 10 chromosomie, wada OUN – hipoplazją ciała modzelowatego i poszerzeniem komór bocznych mózgu, obniżonym napięciem mięśniowym oraz zwichniętymi biodrami. Przeszła też szereg operacji ortopedycznych. Skutkiem wady genetycznej jest opóźnienie intelektualne i ruchowe. Jedyną szansa żeby poprawić jej stan zdrowia to codzienna rehabilitacja i specjalistyczna terapia.
Wspólnie, dzięki Państwa wsparciu, dokonaliśmy niemożliwego. Lenka w wieku 6 lat wstała z wózka inwalidzkiego i postawiła pierwsze kroki. Nastąpił tez niesamowity progres w jej rozumieniu świata i sprawności manualnej. Obecnie walczymy o chodzenie po nierównych powierzchniach jak schody i jej niezależność w poruszaniu się. Bardzo wierzymy również w to, ze dzięki jej energii i niesamowitej chęci do pracy oraz specjalistycznej terapii logopedycznej niedługo usłyszymy pierwsze słowa.
BARDZO PROSIMY O DALSZE ZAUFANIE I WSPARCIE REHABILITACJI LENKI 1% PODATKU
DZIĘKUJEMY!!!!
A4_Lenka_Nowak_2018

2017 już za nami

Dnia 4 stycznia 2018

 

Dawno nas tu nie było. A miał być wpis po turnusie w sierpniu, po szkoleniu we wrześniu, potem po kolejnym turnusie w grudniu, przed świętami, po świętach, na Nowy Rok. Nic nie wyszło. Nic.

To był dla nas trudny rok. Ostatnie miesiące roku Lenka dużo chorowała, przeszła przez dwie serie antybiotyków, wyrwanie czterech zębów, odwoływaliśmy po kolei terapie. Nastąpił też regres z odpieluchowaniem, zachowaniem  w przedszkolu, kontrolowaniem emocji. Pod koniec roku stanęliśmy na progu decyzji by przenosić ją do innej, mniej wymagającej grupy. Co jeszcze bardziej mnie załamało. A przed nami również decyzja czy Lenka od września idzie do szkoły i jeśli tak to jakiej.

To był bardzo trudny czas dla mnie. Równo rok temu, 4 stycznia uległam wypadkowi samochodowemu, którego konsekwencje odczuwam do dziś. Po skręceniu lędźwiowego i szyjnego odcinka kręgosłupa i zerwaniu nerwu na kilka miesięcy położyłam się w sztywnym kołnierzu do łóżka. Nie dawałam rady zajmować się Lenką. Musiałam w końcu odpuścić, będąc na przeciwbólowych opiatach a później na silnych lekach. Pojawiły się problemy z nastrojem, motywacją, koncentracją, pamięcią i działaniem. Po kolei siadało wszystko. Za pisanie nie brałam się, mając problemy z podstawowymi czynnościami życiowymi. Jestem tego typu człowiekiem, która gdy na dole -musi sama w sobie znaleźć siłę, podnieść się. Nie umiem mówić o tym, to mnie nie wzmacnia. Teraz, gdy powoli otrzepałam się, po rocznym zwolnieniu wracam do pracy, wstaję i nabieram sił – umiem się już tym podzielić. Nie po to, by otrzymać współczucie, a dlatego by pokazać, że my – opiekunowie dzieci niepełnosprawnych mamy czasem głębokie kryzysy, z których wychodzimy miesiącami. Że nie jesteśmy tak dzielni, jak myślicie. I wiem teraz, że to normalny proces, potrzebny by się odbudować. Odpuszczenie, podarowanie sobie czasu jest potrzebne. Wracam do życia z nową energią, która jest niezbędna by przejąć stery w walce o Lenkę.

 

Czy ten rok był dla Lenki stracony?  Z początku tak myślałam, że bez mojej energii i „zadbania” nic nie ruszy do przodu. Ale okazuje się, że nie jestem niezastąpiona. Lenka ma też tatę, ukochaną opiekunkę Anię, dziadków, rodzinę, przyjaciół. Lenkowa Rodzina jest bardzo duża. Jest to niesamowicie wspierające, że tak wiele osób myśli o Lence ciepło i pomaga jak może. Przekonałam się o tym chociażby w listopadzie, gdy zaczął spływać 1% podatku za 2016 rok. Unieruchomiona po wypadku na początku roku nie miałam siły ani na wpisy, ani na ulotkę czy promocję w mediach społecznościowych. Nie zrobiłam prawie nic by jak co roku zebrać znaczne grono chętnych do przekazania swojego 1% na rehabilitację Lenki. A mimo tego, ponad 300 osób!!!! (czyli jeszcze więcej niż w poprzednim roku) skierowało swój podatek dla naszej córki. Trudno w to uwierzyć, że jesteście, pamiętacie, wspieracie. Nawet gdy nie proszę, nie odzywam się – pamiętacie o nas. Bardzo Wam jestem wdzięczna, dzięki Waszemu wsparciu mogę potwierdzać turnusy dla Leny na 2018 rok. Już pod koniec grudnia pojechaliśmy na pierwszy turnus ze środków z 1% – do ośrodka Tiwahe w Krakowie (o nim napiszę wkrótce). Szczególne podziękowania ślemy też do naszego dobrego ducha czyli Agnieszki W. za jej wsparcie przy pozyskiwaniu 1%. Była to nieoceniona pomoc.

 

Wdzięczność. Staram się ją pielęgnować w sobie najczęściej jak się da. Być wdzięczną, nawet jak jest bardzo źle J Czy to pomaga? Mnie tak. Pamiętam, gdy pogodziłam się z chorobą Lenki, gdy przeszłam okres żałoby po wizji zdrowej córki – pomyślałam, że muszę pogodzić się z najgorszym. Że Lenka może nie chodzić, nie mówić, nie rozumieć, nie jeść samodzielnie, może być podłączona do różnorakiej aparatury jak inne dzieci. Słowem, pogodzić się z najgorszą z możliwych wersji mojej Lenki. Dziwactwo? Być może. Ale gdy przyjdzie zgoda na to, zaczyna pojawiać się radość i wdzięczność za każdy mały krok do przodu. Myślę, że to jest klucz do naszego „sukcesu”, braku porównywania się do zdrowych dzieci. Lenka mi nie uwiera. Chociaż miewam kryzysy, czasem mam ochotę walnąć głową w ścianę. Ale która z nas tego nie ma? Bardziej myślę teraz, czego mogę się od niej nauczyć. Dlaczego takie zadanie w życiu mnie spotkało. Czy podołam.  Minęło 7 lat, tak bardzo szybko. Jestem pewna, że Lenka jest szczęśliwa. Widać po niej radość z życia każdego dnia. A ja jestem już inną kobietą – chyba mądrzejszą, spokojniejszą, cierpliwszą. Nie gonię króliczka, wiem co ważne, umiem być tu i teraz. Może o to właśnie chodzi w życiu? Powoli zaczynam godzić się, że możemy więcej z niej „nie wycisnąć”. I przypominam sobie moje słowa „oby tylko chodziła”. Marzenia się już spełniły.

 

****

Niedługo na naszym blogu pojawią się zaległe newsy o terapiach Lenki w 2017 roku i jej postępach.

Wakacje w Zabajce

Dnia 20 sierpnia 2017

Kolejny, już trzeci rok z rzędu, jesteśmy w sierpniu w ośrodku rehabilitacyjnym Zabajka 2. Lenka uwielbia tu być, widać to po niej. To jest typ dziecka, który nie ma dość. Po wszystkich zajęciach, a kończy ok 16.00, chce iść na kolejną terapię 🙂

Metamorfoza. To słowo pojawiło się często na tym turnusie. W odniesieniu do Lenki i zmian, jakie poczyniła. Usłyszeliśmy to nie tylko od terapeutów ale przede wszystkim od innych rodziców, którzy pamiętają jak Lenka jeszcze niedawno jeżdziła na wózku lub froterowała podłogi przemieszczając się na pupie. Pamiętają, jak nie mogła wejść na stołówkę, jak krzyczała (nadwrażliwość dżwiękowa) albo rozrzucała jedzenie.  Czytaj dalej

Czy Mikołaj był prawdziwy?

Dnia 31 grudnia 2016

 

Czy poznajecie tą małę Lenkę, z ulotki jak siedzi na wózku inwalidzkim? Jak patrzę na to zdjęcie to myślę, że to już mała panna i czas uaktualnić zdjęcia tytułowe na jej stronie 🙂 To pierwszy rok, kiedy na własnych nogach podeszła do Św. Mikołaja. Pierwszy również, kiedy nie wycierała podłóg chodząc „na pupie” i kiedy mogłam jej spokojnie nałożyć spódniczkę. To też pierwszy rok, w którym była faktycznie spokojna, zaciekawiona prezentami i będąca w „interakcji”.

 

Udało się zrobić zdjęcie z osobistym bratem i kuzynką Marysią, którą zaakceptowała w tym roku. Już nie płacze na jej widok, nie ucieka. Jest jej ciekawa, zaczyna ją  po swojemu „lubić”. Dziękujemy ci Marysiu za tą wieloletnią wyrozumiałość co do Lenki reakcji. Myślę, że to będzie dla was przełomowy rok. Nie udało się natomiast zrobić zdjęcia z dwójką kuzynów Wiktorem i Szymkiem, których Lena już zaakceptowała, w sensie takim że mogą być w pobliżu. Ale wspólne zdjęcie… za dużo chcemy 🙂 Pamiętam zaciekawienie chłopców Lenką w zeszłym roku, gdy dowiedzieli się, że porozumiewa się w „elfowym” języku. To było coś! Od razu próbowali się z nią komunikować lenkowym językiem gestów, kartoników i śpiewania. W zakresie komunikacji niewiele się zmieniło i Lenka nadal nie przechodzi na „ludzki” język. Pozostaje w tej sferze w swojej krainie baśni.

 

To jest też pierwszy rok kiedy u starszych kuzynów nie mogliśmy wpuścić „prawdziwego” Świętego Mikołaja, gdyż zostałby zdemaskowany. Pamiętamy jak niebezpiecznie było w zeszłym roku gdy tłumaczyli Tymkowi (brat Leny), że to wszystko to bujdy są, dając niezbite dowody na to, że broda jest fałszywa, wystają spod płaszcza spodnie a wogóle głos tego Mikołaja należy do wujka Artura. Nie chcieliśmy ryzykowac  w tym roku. Za to Mikołaj przyszedł do domu Marysi, bo tam dzieci w niego jeszcze wierzą. Lenka była Mikołajem zachwycona tym bardziej, że ją uwiódł muzyką. Jak ktoś nie wie jak trafić do jej serca, niech się uczy grać na instrumencie. Próbowała ciągnąć Mikołaja za brodę (nie wiem kto jej to podpowiedział) i dzieci zobaczyły, że jest prawdziwa. Tymek za to po Wigilii powiedział mi w sekrecie „wiesz, mamo, ten Święty Mikołaj było trochę oszukany bo miał siwą i krótką brodę a prawdziwy ma białą i długą”. Mam nadzieję, że uda się jeszcze w przyszłym roku zaprosić Świętego Mikołaja. Dzięki dzieciom i ich entuzjazmowi w święta zakrada się odrobina magii. Niech trwa jak najdłużej.

 

Chcemy Wam życzyć wszystkiego najlepszego na Nowy Rok. Dużo spokoju, radości, miłości, czasu dla bliskich. By Wam się układało, wiodło i szczęściło tak jak sobie tego życzycie. Lence życzę by nas nieustannie zaskakiwała swoimi postępami w rozwoju. I by jej pogoda ducha i motywacja nie gasły.

Dziękujemy, że byliście z nami kolejny rok.

 

boze-narodzenie1

Przedszkolna uroczystość i zachwyt Lenki nad taaakim dużym prezentem.

Dobre duszki istnieją!

Dnia 12 grudnia 2016

Lenka po raz drugi uczestniczyła w turnusie logopedycznym bazującym na Manualnym Torowaniu Głosek w ośrodku Pierwsze Słowo. Idzie jej coraz lepiej, a żeby porównać jak było wcześniej odsyłam do tekstu z poprzedniego turnusu (kliknij tutaj).   To oczywiście nie są namacalne efekty, ale jesteśmy rozsądni i nie takich oczekujemy. Pierwszy turnus był dla niej ciężki i przy torowaniu bardzo płakała. Teraz już nie. Kiedyś wyrywała się, teraz sama nadstawia buzię do torowania i jak słyszy własne „ta-ta” już wie o co chodzi. Poczuła, że mówienie jest fajne. Ma motywację. Terapeutka nagrywała jej „mówienie” a  potem Lena to odsłuchiwała. To było dla niej zaskakujące słuchać jak mówi ba, bo, by, bi, wa, wo, wu. To coś, czego nie umie a dzięki pomocy terapuety i odpowiednim ustawieniu ust potrafi robić. Po turnusie widzimy, że coś sporadycznie zaczyna sie pojawiać, jakieś pojedyncze sylaby. Bardzo trzymamy kciuki i wierzymy w tą metodę. Na codzień kontynuujemy ją raz w tygodniu w Centrum Metody Krakowskiej. Zapisaliśmy się na przyszły rok na 4 turnusy logopedyczne, mamy nadzieję, że każdy turnus przyniesie nowe rzeczy.

Efektów wielkich nie ma ale… po pierwszym turnusie Lena nauczyła się zdmuchiwać świeczkę, dmuchać do fleta, trzymać poprawnie kredkę (teraz zaczęła rysować), zniknął problem mycia zębów (nadwrażliwość w jamie ustnej), wychodzą czasem literki jak a, o, u i coraz chętniej ćwiczy. Czy zacznie mówić? Tego nikt nam nie jest w stanie powiedzieć. Być może jej wada genetyczna niesie ze sobą w pakiecie brak mowy?  A być może nie? Nie wiemy. Lenka ma 6 lat i coraz mniejsze szanse na mowę. Ale czy nie próbować jej pomóc, wykorzystać wszystkie szanse i rodzaje terapii?

Pamiętam, gdy miała 4 lata lekarz nam powiedział, że z tym napięciem mięśniowym nie będzie chodzić. Pamiętam również jakie to emocje w nas wywołało. Nikt nie powinien odbierać nadziei, to najgorsze gdy jej zabraknie. Lena wówczas jeżdziła na wózku inwalidzkim, nawet nie stała przy meblach o własnych siłach, zginała się wpół. Ktoś z boku by pomyślał: bez szans. Po okresie załamania zafiksowałam się na to chodzenie: codzienna terapia NDT, intensywne turnusy co dwa miesiące. W wieku 5 lat (czyli rok temu) postawiła pierwsze samodzielne kroki. Przez cały rok szlifujemy i pielęgnujemy tę umiejętność. Lena CHODZI, sama. Dwa miesiące temu naczyła się sama wstawać z podłogi (bez pomocy osoby trzeciej) a teraz ćwiczy wchodzenie po schodach. Oczywiście wymaga jeszcze ręki ale po domu chodzi zupełnie sama, już za nią nie biegam, radzi sobie. Oczywiście z mową może być zupełnie inaczej…a może nie? Jeśli nie spróbujemy jej pomóc, zitensyfikować pracy w zakresie logopedii nie będziemy wiedzieć, co nas ominęło. Ja wyznaję zasadę, dopóki jest nadzieja trzeba próbować!

 

Kolejny turnus logopedyczny w przyszłym roku, planujemy również wyjazdy do Krakowa do Centrum Metody Krakowskiej na torowanie. Mamy nadzieję, że uda się odbyć 4-6 turnusów i przyniosą one pozytywne efekty. Do tego dwa turnusy w Zabajce, to są ruchowe zajęcia – podszlifujemy balans i omijanie przeszkód, by Lenka nie upadała (w X upadła na twarz tak, że potrzebne było założenie szwów). Trzymajcie kciuki za naszą terapię w 2017 roku!

 

Zdjęcie główne nie jest z terapeutką ale z Dobrym Duchem czyli naszą znajomą Agnieszką Wierzbicką. Wraz z siostrą Elżbietą  we wrześniu tego roku zrezygnowały z prezentów na swoje urodziny (obchodzą je razem). Poprosiły zaproszonych gości by kwoty przeznaczone na kwiaty czy prezenty przeznaczyli na rehabilitację Lenki. Cudowny gest!!! Agnieszko, Elu bardzo dziękujemy, że obchodzi was los Lenusi. Z tego miejsca chciałabym również podziękować wszystkim Waszym gościom, którzy tak hojnie wsparli Lenkę. Jest tak dużo ludzi o dobrych sercach na tym świecie! Z zebranych funduszy pokryliśmy nie tylko koszty turnusu ale całą terapię logopedyczną w miesiącach pażdziernik i listopad. Bardzo dziękujemy!

Wszystkim czytelnikom Lenkowegobloga, znajomym i Dobrym Duchom życzymy Wesołych Świąt, bez ucieczki w komputer i telewizor. Takich świąt, w których znajdzie się miejsce na drugiego człowieka, spokój, ciszę, muzykę, rozmowę. Na zatrzymanie się choć na kilka minut. I oby Nowy Rok 2017 przyniósł  to, co dla Was dobre.

 

pierwsze-slowo3

pierwsze-slowo4

 

 

DZIADEK na wagę złota

Dnia 1 listopada 2016

To pierwsze Święto Zmarłych, w które dzieci odwiedzą kogoś naprawdę bliskiego. Dziadka Romka, który odszedł kilka miesięcy temu. Lenka zapewne nie do końca rozumie, co się stało gdy przychodzi na groby. Rozpoznaje zdjęcie na pomniku, wspina się do niego i całuje znajomy wizerunek. Tymoteusz natomiast zadaje mnóstwo pytań jak: „pokaż mi, na której dziadek siedzi chmurce”, „dlaczego leży w tej skrzynce jak patrzy z chmurki”, „czy dziadek zmarł od tej zatrutej strzały smoka bo bronił babci”… Pytań jest wiele, odpowiadamy rzeczowo, najlepiej jak potrafimy by choć trochę się rozjaśniło w małej główce. Tymon zbiera najlepsze patyki i wbija je wokół grobu. Pamięta jak dziadek zbierał dla niego takie patyki a on patrzył z uznaniem. Najlepszy prezent!

Pozostała pamięć.

I wspomnienia, te kilka wspólnych zdjęć.

„Można odejść na zawsze, by stale być blisko”  ks. Jan Twardowski

 

tata2

tata3

 

tata4

Protest – okiem matki dziecka niepełnosprawnego

Dnia 3 października 2016

Update 23.10.2020 – Post pisany w 2016 roku podczas Czarnego Protestu. Dwa lata później ponownie udostępniany gdy pojawiły się kolejne prace nad ustawą. A teraz treść aktualna jak nigdy dotychczas….

„Od kilku tygodni polityka weszła w nasze Lenkowe życie więc postanowiłam po raz pierwszy wyrazić swoją opinię. Jedną z wielu, nie mniej ani bardziej ważną od opinii innych polskich kobiet. Moja perspektywa jest jednak inna. Jestem mamą dziecka niepełnosprawnego.

Nie sposób przejść obojętnie wobec projektu ustawy Stop Aborcji i im dłużej się nad nią zastanawiam tym dotkliwiej cierpię, szczególnie w aspekcie dzieci z wadami rozwojowymi. Skutkiem tej ustawy będzie większa dzietność w Polsce, również dzieci chorych. Polska w skali Europy wyróżnia się pod względem liczby urodzeń dzieci niepełnosprawnych ze względu na obecne regulacje prawne, światopogląd, trudniejszy dostęp do badań prenatalnych lub brak ich wykonywania przez ciężarne matki. Mamy w Polsce bardzo dużo dzieci w wadami rozwojowymi. Widzę je na codzień w ośrodkach wczesnej interwencji, przedszkolu specjalnym, na turnusach wyjazdowych, w szpitalach – tam przybywają te, które wykazują progress, są w kontakcie, reagują na terapię. Te zaś ciężko upośledzone zazwyczaj tkwią w domach przytwierdzone do swych rurek, przez które są karmione, przez które oddychają czy wydalają. Przytwierdzone są również do swych matek, które nie wychodzą z domu, przewijają, pielęgnują ich odleżyny i walczą o każdy grosz. Mamy kochają te bezbronne dzieci miłością bezgraniczną, bo w większości takie mamy w kraju kobiety. Które podołają każdej sytuacji, włożą sobie na barki każdy ciężar i dadzą radę. Czasem popłaczą w kącie ale zacisną zęby i pójdą do przodu. Ale nie wszystkie są gotowe na takie poświęcenie. I ja to rozumiem. Życie z dzieckiem niepełnosprawnym jest trudne. Od momentu kiedy się obudzisz do momentu kiedy zaśniesz twoje myśli krążą wokół spraw związanych z twoim chorym dzieckiem. Tak, moje kochane znajome mamy dzieci niepełnosprawnych, wy wiecie o czym mówię. Nie mamy chwili dla siebie. Często odbywa się to kosztem innych dzieci, relacji w związku, kontaktów towarzyskich, własnego zdrowia, pasji, rezygnacji z pracy. Długo by wymieniać ile poświęceń należy złożyć. Dlaczego kobietom chcą odebrać wolny wybór? Czy ktoś pomyślał, jak zachowa sie matka, która została zmuszona do urodzenia dziecka głęboko upośledzonego? Będzie w stanie pokochać to dziecko, zająć się nim? Nie jestem zwolenniczką aborcji na żądanie ale nakaz urodzeń każdego, nawet uszkodzonego płodu jest barbarzyństwem. Może ustawodawcy powinni spędzić 24 godziny z ciężko chorym dzieckiem. Wtedy by mieli świadomość na co skazują całe rodziny.

Kilka aspektów, których dotyczy ustawa.

Poronienia

Poronienia są częste. Według statystyk, które znajduję online ciąży nie donosi ok 20% kobiet, które szczęśliwie zobaczyły na teście dwie kreseczki. Często na skutek nieprawidłowości genetycznych zarodek nie rozwija się i płód obumiera. I nie ma tu winnych – proces rozmnażania, dzielenia i kopiowania materiału genetycznego jest niesamowicie skomplikowany. Następuje tu selekcja naturalna, zarodki które nie mają szans na prawidłowy rozwój już w pierwszych tygodniach ciąży obumierają. Moje statystyki przeprowadzone wśród koleżanek mówią, że ciążę poroniło ok 30% znajomych mi kobiet, niektóre z nich wielokrotnie. Dla każdej z nich było to ogromne przeżycie, dla niektórych trauma. Nie znam żadnej, która by przeszła nad tym faktem do porządku dziennego. Wiem o czym mówię, moja pierwsza ciąża była poroniona, w 9 tygodniu. To wystarczający czas, by się nacieszyć ciążą, przywiązać do myśli, że wzrasta w tobie nowe życie i boleśnie odczuć stratę.

Czy w myśl nowej ustawy, która mówi, że w momencie połączenia się żeńskiej i męskiej komórki rozrodczej mówimy już o człowieku każdy roniony płód będzie miał obrządek pogrzebowy? Wszystkie poronione płody z 20% wszystkich ciąż? Zabraknie miejsc na cmentarzach! O tym ustawodawca nie pomyśłał. A może szczątki zostaną zutylizowane jak dotychczas miało to miejsce i hipokryzja osiągnie wszelkie dopuszczalne granice?

Nowa ustawa mówi, że każdy przypadek poronienia będzie rozpatrywany w kategorii przestępstwa i cytując za ustawą: „Jeżeli sprawcą czynu określonego w § 1 jest matka dziecka poczętego, sąd może zastosować wobec niej nadzwyczajne złagodzenie kary, a nawet odstąpić od jej wymierzenia„. Cóż z tego kiedy kobieta zamiast otrzymać należne jej wsparcie psychologiczne otrzyma prokuratora nad głową. Trauma pozostanie jeszcze większa.

Badania prenatalne

Żyjemy w XXI wieku i jednym z osiągnięć współczesnej medycyny są badania prenatalne. Czy to nie cudowne, że mamy  szansę w przypadku nieprawidłowości leczyć swoje dziecko jeszcze przed narodzinami? Prawie każda przyszła mama wykonuje nieinwazyjne badania prenatalne m.in regularne USG, test PAPP-A czy test NIFTY. Niektóre, z ciąż trudnych decydują się na badania inwazyjne jak amnipunkcja czy kordocenteza. Takie badania nie zawsze wykażą nieprawidłowości (tak było w naszym przypadku) ale w większości są w stanie wykryć wiele nieprawidłowości w budowie mózgu czy narządów wewnętrznych a tym samym pozwalają na szybką reakcję zaraz po narodzeniu (chociażby w przypadku wodogłowia) i ratowanie dziecka. Jak sama nazwa wskazuje badania są inwazyjne, może dojść do nieprzewidzianych komplikacji i zagrożenia życia dziecia (ułamki przypadków). W myśl nowej ustawy badania prenatalne przestaną mieć uzasadnienie. Któż z lekarzy będzie ryzykował pozbawieniem wolności?  A co z diagnostykę prenatalną? Zamykamy przychodnie specjalistyczne i cofamy się do średniowiecza.

Aborcja

A co gdybym wiedziała, że urodzę chore dziecko? Co bym zrobiła? Nie raz zadawałam sobie to pytanie i za każdym razem dziękowałam, że nie zostałam postanowiona przed koniecznością podejmowania decyzji. Lena ma 10 lat i czasu nie chciałabym cofnąć. Kocham ją miłością bardziej troskliwą, cierpliwszą, szczególną. Wiem, że jest taka bezbronna i zależna ode mnie, to duża odpowiedzialność. Ale życie z nią nie jest łatwe, jest swego rodzaju poświęceniem każdego dnia, każdej wolnej chwili, myśli. Poświęceniem siebie, relacji z innymi. Nie mam za złe losowi, że urodziłam dziecko z wadą genetyczną. Wzięłam to dzielnie na klatę i staram się iść pod prąd. Ale rozumiem, że nie każda by tak chciała, potrafiła, umiała. I ja to doskonale rozumiem. Szanowałabym KAŻDĄ decyzję kobiety, bo to jej życie i uważam, że szczególnie w przypadku wad rozwojowych kobieta powinna mieć możliwość wyboru. Odegrać to w spokoju swego sumienia a potem z tą decyzją żyć dalej. Jakakolwiek by ta decyzja nie była każda będzie trudna, skutkowałaby poświeceniem swojego życia albo czystości sumienia. Dlaczego ustawodawca nie ufa kobietom? Dlaczego chce decydować o dalszych jej losach, całym jej życiu? Dlaczego chce skazywać na niebyt dzieci niechciane i bardzo chore?

Dzieci z wadami

„2a. Organy administracji rządowej oraz samorządu terytorialnego, w zakresie swoich kompetencji określonych w przepisach szczególnych, są zobowiązane zapewnić pomoc materialną i opiekę dla rodzin wychowujących dzieci dotknięte ciężkim upośledzeniem albo chorobą zagrażającą ich życiu…” A ja się pytam, jak? Jak chcecie tego dokonać sporo nie radzicie sobie w zakresie dzieci upośledzonych, już żyjących??

Fakty?

  • U większości dzieci niepełnosprawnych jedyną szansą na ich lepsze funkcjonowanie i poprawę ich bytu jest konsekwentna rehabilitacja. Kosztowna rehabilitacja. Tak, Państwo zapewnia rehabilitację  – są przedszkola specjalne, Ośrodki Wczesnej Interwencji czy szpitale jak Centrum Zdrowia Dziecka. Ale zapewniam, to kropla w morzu potrzeb. Dzieci, które wykazują progres są dodatkowo rehabilitowane w ośrodkach prywatnych, gdzie koszt turnusu to ok 5000-8000 zł. Przy zakupie wózka inwalidzkiego Państwo oczywiście płaci – w naszym przypadku NFZ- 3 tys zł, do dołożenia bagatela 7 tys. Codzienna rehabilitacja: logopeda, SI, kinezyterapia i inne – koszt zajęć 120 zł za godzinę zegarową. Rocznie to są takie koszty, że potrzeba trzeciej dobrej pensji. Większość rodzin zmuszona jest do poniżającego „żebractwa” w postaci zbierania 1% podatku, bezpośrednich apeli czy zbiórek.
  • Przecież jest świadczenie pielęgnacyjne dla dzieci w wysokości 1800 zł/ mc. Tak jest, ale nie dla wszystkich. Odkąd urodziłam Lenę nigdy nie pobrałam tego świadczenia bo … pracuję. Tak, pracuję! Więc mi się nie należy. Sami powiedzcie, czy za 1800 zł można wyżyć z dzieckiem niepełnosprawnym? No nie da się. Rozumiem, że są mamy które nijak dziecka nie zostawią na chwilę. Tak, są dzieci tak chore, że mama jest potrzebna 24h/ dobę. Ale są też takie, które mogłyby w czasie gdy ich dziecko jest w przedszkolu czy szkole specjalnej pracować. Ale Państwo nie pozwala. Pracować nie można, albo świadczenie albo praca. Jakie to nieludzkie!!! O ile łatwiej byłoby mamom chorych dzieci, gdyby mogły dorobić do świadczenia pracą na pół etatu czy na umowę – zlecenie. Wyszłyby z ukrycia, z szarej strefy, to byłoby dla nich okno na świat.
  • W myśl nowej ustawy  kobiety miałyby rodzić dzieci z wadami wszelakimi, z zespołami genetycznymi, chorobami metabolicznymi, z mózgowym porażaniem dzieciecym, dzieci z dysmorfiami, zniekszałcone a nawet te, niezdolne do samodzielnego oddychania, wydalania czy trawienia, dzieci bez mózgu, z wylewami, bez kończyn. A czy ktoś pomyślał o tych wszystkich dzieciach, o ich bólu, cierpieniu? O życiu ich matek, skazując je na niebyt i często na samotny, żebraczy los. Jak Państwo pomoże? Zbuduje ośrodki? Dlaczego do tej pory tego nie zrobiono? Znam matki, które kochają swe niepełnosprawne dzieci ponad życie ale też modlą się by w końcu nadszedł koniec. Tak, koniec udręki dla ich dzieci. Bo nie mogą patrzeć na nie, męczone dziesiątkami ataków padaczki dziennie, na te z poważnymi uszkodzenia mózgu bez żadnej szasny na poprawę, na te ze spastyką tak dużą, że nie sposób je ubrać czy rozebrać czy w końcu na te, z którymi nie ma kontaktu i gdy płaczą całe dnie, nie wiadomo co im dolega.

POZWÓLCIE NAM KOBIETOM DECYDOWAĆ O NAS. To my rodzimy, wychowujemy i troszczymy się o nasze dzieci. To my znosimy trudy ciąży i to my wstajemy czujnie w nocy do naszych pociech.  Czy to, że jest dozwolony alkohol oznacza, że mam się nim codziennie upijać? Jeśli prawo pozwala na in vitro to nie znaczy, że kogokolwiek do tego zmusza. To jest furtka, okno, możliwość. Mamy wolną wolę i sumienie po to właśnie by takie decyzje podejmować w zgodzie ze sobą. Żeby było jasne, nie jestem zwolenniczką aborcji, jestem za wolnym wyborem.  Pozwólcie nam dokonywać wyboru w skrytości naszego sumienia. Zaufajcie nam.

Jesteśmy mądre.

Jesteśmy dobre.

Nie wy nas sądzić będziecie.

Manualne Torowanie Głosek

Dnia 12 września 2016

 

„Nasze dzieci są jak wody w rzekach – wspaniałe i dają nam radość i pożytek, jeżeli nad nimi panujemy. W przeciwnym wypadku potrafią zniszczyć wszystko” pisze Elżbieta Wianecka, matematyk, logopeda, pedagog specjalny, autorka pomocy edukacyjnych „Arson”oraz programu „Słucham i uczę się mówić”. Poza granicami kraju znana jako twórczyni metody Manualne Torowanie Głosek (MTG). 

Według Wianeckiej dzieci z zaburzeniami są w trudnej sytuacji, gdyż nie rozumieją języka, nie potrafią zakomunikować swoich emocji, potrzeb. Reagują wóczas tak jak potrafią: krzykiem, piskiem, pluciem czy kopaniem. Ten właśnie protest wykorzystuje się w metodzie Manualnego Torowania Głosek. Wykonuje się ruchy dłońmi na narządach artykulacyjnych w odpowiedni sposób, najczęściej przy zatkanym nosie, gdy dziecko zacznie krzyczeć wówczas na tym krzyku odpowiednio wytorowuje się głoski by usłyszeć BA-BA, BO-BO, TA-TA. Dziecko po raz pierwszy słyszy jak mówi „tata”, zaczyna rozumieć, że głos można wykorzystać zupełnie inaczej. Dzieci często płaczą i krzyczą przy tej metodzie. Kontrowersyjne? Na pewno. Czy skuteczne? Postanowiliśmy spróbować. Intuicyjnie czułam, że może Lenka wymaga takiej fizycznej namacalnej pomocy.

Na nasze pierwsze zetknięcie z MTG czekaliśmy długo. W Warszawie nie mogliśmy znależć terapuety, który by pracował tą metodą. Jedyne znane nam miejsce było pod Warszawą, ośrodek Pierwsze Słowo oferujący regularne turnusy logopedyczne. Tyle że na wolne miejsce czekaliśmy od lutego, na listach rezerwowych. Udało się pod koniec sierpnia, czas na decyzję kilka godzin – jakieś dziecko zachorowało.

Zajęcia w Pierwszym Słowie prowadzone są przez p. Joannę Masłowską i jej męża – Szymona Masłowskiego, mam tu na myśli główne zajęcia z torowania i artykulacji. Pozostałe zajęcia to edukacja, terapia zajęciowa czy masaż logopedyczny. I tak codziennie od 8 rano do 17.00 przez pięć dni. Dla dziecka intesywnie. Nie będę tu opisywać szczegółowo jak Lena reagowała. Było ciężko. Sporo płakała, kopała i wyrywała się. Naistotniejsze jednak było to, że wyjechałam w końcu z jakimiś konkretami. Że ktoś się nad nią pochylił, spróbował zdiagnozować.  Państwo Masłowscy to wspaniali terapeuci, pełni empatii i zaangażowania. 

Torowanie przebiegało z dużymi zakłóceniami dlatego, że Lena nie umie oddychać przez usta!!! Eureka. Jak mogliśmy tego nie zauważyć? Pan Szymon podczas zajęć z masażu logopedycznego odkrył i potwierdził ten fakt. Dlatego nie umie pić przez słomkę, dlatego nie umie zdmuchnąć świeczki na torcie. Kolejne istotne sprawy to niesprawny język (wiotkość) i zbyt nisko opuszczony języczek. To fizyczne bariery, przez które nie umie wypowiedzieć liter wymagających chociażby oddechu przez usta czy dotknięcia języka do zębów (jak przy ssss). Wiemy co rehabilitować, jak ćwiczyć, którędy podążyć. To oczywiście będzie tytaniczna praca, jak mówią terapueci. Lena ma już 6 lat, pewne nawyki a i tak nie mamy pewności czy jak usuniemy fizyczne bariery Lena będzie mówiła. Może okazać się że głowa nie pozwoli, nie wiemy na ile zmiany w mózgu uszkodziły ośrodki mowy a na ile jest to kwestią napięcia mięśniowego i motoryki. Najistotniejsze jest to, że mamy w końcu jakieś konkrety, dzięki właścicielom ośrodka „Pierwsze Słowo”.

Jakie dalsze kroki? Podjęliśmy współpracę z Centrum Metody Krakowskiej, gdzie również torują głoski. Tam jeżdzimy raz w tygodniu do terapuetki Doroty Iwanickiej, która już z Leną ćwiczyła kilka lat temu. Znależliśmy też logopedkę, która stosuje elementy torowania. Mamy jeszcze logopedkę w przedszkolu i w Ośrodku Wczesnej Interwencji na Pilickiej. Łącznie zajęcia cztery razy w tygodniu plus grupowe plus praca w domu. Robimy odsłuchy programu „Słucham i uczę się mówić” Cieszyńskiej, ćwiczymy grafomotorykę, czytanie globalne, kategoryzację i inne. Kupiłam książkę o torowaniu i sama uczę się elementów tej metody. Dużo tego, ale wierzę że ciężka praca przyniesie efekty. Na szczęscie Lena jest bardzo chętna do pracy i ma motywację.

Opisałam tak szczegółowo, co może nie zaciekawi osób postronnych ale wiem, że czytają nas mamy innych dzieci niepełnosprawnych a dla nich takie informacje mogą okazać się cenne. O efektach pracy będziemy donosić. Jak na razie ćwiczymy wydobywanie literki O i U i mamy już pierwsze efekty. Uczymy też Lenę dmuchać – albo na delikatne piórka gdzie efekt jest od razu widoczny albo do fleta, gdzie natychmiast przy dmuchnięciu wydobywany jest dżwięk co również jest bardzo motywujące. Na chwilę obecną Lenka umie wypowiedzieć tylko głoskę A i to na dużym krzyku, nigdy spokojnie.

 

Z tego miejsca pragnę również podziękować sponsorowi turnusu, który nie chce ujawniać swoich danych. To były dobrze ulokowane fundusze, ukierunkowały nas na konkretną pracę nad mową. Dziękujemy.

Ze szczerego serca polecamy wizytę w ośrodku „Pierwsze Słowo” wszystkim dzieciom, które pracują nad mową. Ośrodek ma szczególne osiągnięcia w pracy z autystami. Terapia prowadzona jest w Księżenicach, koło Grodziska Mazowieckiego, woj. mazowieckie.

http://pierwszeslowo.pl/

 

turnus-logop2

turnus-logop3

turnus-logop4

Close
Lenkowy Blog